| 词条 | 自从有了你：一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事 |
| 释义 | 出版信息ISBN： 978-7-301-19557-4 作者： (美)龚晴 版次： 1 开本： 16开 装订： 平 字数： 122 千字 页数：168 定价：￥22.00 出版日期： 2011-10-20 内容简介本书讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏（Apert）综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们；而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。 我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。 作者简介龚晴 1962年生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位；80年代初，曾在武汉水运工程学院动力系担任助教；1985—1988年，就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位，后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上发表；90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。 现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。 目录引言 维维，意思是“活着” 出生 阿佩尔氏（Apert）综合征 妈妈，爱我吧 同路人 修复心脏 ——生命的第一场战役 颅颜中心初诊 —— 漫漫征途的第一步 早期智能训练 颅缝手术 十指连心 是上帝把她造成了这样 特殊教育和普通教育 小鼓手，合唱团 交友 中部面颊牵引手术 自从有了你，生命里都是奇迹 附录1 － 四月的文章 附录2 －维维诗文 |
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