| 词条 | 中国血友之家 |
| 释义 | 组织简介中国血友之家，原名中国血友病病友联谊会，是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。联谊会所有工作人员均为义务为血友病关怀事业工作，无任何薪金。2000年7月和2002年5月，中国血友病联谊会部分主要负责人应邀参加了由世界血友病联盟（WFH）组织的世界各成员国血友病组织（NMO）领导人培训，并一直得到了WFH的工作支持与帮助。由此标志着中国血友病联谊会成为世界血友病联盟认可的中国病人组织。2002年12月，中国血友病联谊会以民间组织（NGO）的身份成为中国社会工作协会公益委员会团体会员单位。 2012年2月2日，血友之家完成了正式在北京市民政局登记注册，“北京血友之家罕见病关爱中心”正式成立了！“北京血友之家罕见病关爱中心”的理事由中国血友之家现任执委担任，并聘请杨仁池教授、赵永强教授任监事。 组织宗旨中国血友之家宗旨，为提高全国血友病病人的生活质量而努力！ 基本任务是收集病人数据；宣教血友病知识；争取捐助，扶危救困；协助医院开展血友病防治工作；媒体宣传；呼吁政府关注血友病及相关问题的解决。多年里在推动各地组织建设、积极征取医保政策、敦促政府解决药品短缺、开展患者教育、组织有益活动、救助病友、媒体宣传以及自身组织建设等方面都做了大量的工作，也取得了辉煌的成绩。 组织建设中国血友之家建设2007 年12 月，在WFH 的支持下，中国血友之家第一次召开全体执委会会议。本次会议主要讨论了中国血友之家的组织建设和目前所面临的困难，起草了《中国血友之家章程（草案）》等基础文件，初步制定了今后工作计划，增补王立新为执委会委员，会议还就WFH 药品分配、青年领导者的选拔、因子紧张等热点问题进行了讨论。2007 年，中国血友之家黄子楷获第四届广州市杰出残疾员工称号，储玉光当选人民网“2007 十大本色人物”称号 推进各地方组织建设2007 年至2008 年期间，诺和诺德血友病基金会中国项目支持在各地举行患者教育活动，在这一活动中，中国血友之家积极参与，向血友病治疗中心推荐并共同确定了有病人组织基础的城市进行免费检测和知识普及，同时利用这一机会扶植各地的病人组织的成立与发展。在河南郑州、河北石家庄、东北辽宁沈阳、湖北武汉、陕西西安、新疆乌鲁木齐等地进行的患者教育活动中，中国血友之家派负责人亲临现场，使这些地区的病友组织相继得以成立。此外，中国血友之家与治疗中心一起，推动了山西省、湖北省和温州市病人组织的活动开展。 与各方关系（1） 媒体。中国血友之家一直致力于媒体宣传工作，尤其在缺药阶段与中央电视台、新华社、《中国医药报》、《南都周刊》、搜狐网、人民网等多家媒体建立了联系，为以后宣传工作打下了良好基础。 （2） 国内民间组织。通过加强与国内民间组织的交流与合作，提高了中国血友之家自身能力的同时，扩大了血友病在相关群体的影响。在2007 年到2008年间，中国血友之家与北京益仁平中心、中国社会工作协会儿童社会救助工作委9员会、瓷娃娃关怀协会及其它罕见病组织有了广泛而深入的接触。 （3） 企业。在缺药期间，中国血友之家多次与华兰、绿十字等企业进行沟通，使制药企业更多地了解了病人的处境和心声。2008 年6 月，中国血友之家代表还参加绿十字公司在北京举行的《国血友病的现在和未来》座谈会。自拜科奇进入中国市场以来，拜耳公司加强了对中国血友病关怀事业的支持力度，开展了一系列支持血友病治疗中心和病人组织的活动。在这些活动中，中国血友之家始终站在维护病人利益的立场下，与厂家保持有原则地合作，共同促进血友病关怀事业的发展。 （4） 医疗机构。通过NNHF项目的合作以及共同参与世界血友病联盟中国医学会议等活动，中国血友之家与全国六家血友病治疗中心的专家形成了良好的合作关系。 参加会议中国血友之家积极参加各种血友病相关会议，利用一切可以利用的机会宣传血友病知识，提高血友病在国内外的影响。2007 年至2008 年，主要参加以下会议和活动： 07.01 参加第三届血友病护理关怀研讨会 07.05 参加北京WFH 中国会议 07.05 参加第二届全国血友病理疗会议 07.05 参加第一届中国儿童血友病学术研讨会 07.05 参加北京大学NGO 文化节 08.04 参加中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会第二届代表大会 08.05 参加WFH 土耳其世界血友病大会 08.06 参加在北京举行的《中国血友病的现在和未来》座谈会 08.09 参加WFH 在马来西来举办的国际血液安全会议 08.10 代表中国血友之家参加香港血友病协会教育讲座 08.11 参加天津世界血友病联盟研讨会，并与WFH 代表会谈。 组织活动救助病友2007 年12 月底，中国血友之家因缺药问题向世界血友病联盟求助，为广大病友争取到10 万单位基因重组凝血因子，并通过各地方血友病组织，将药品发放到十四个省，救助了近百名困难的病友。 2008 年5 月，中国四川发生了特大地震灾害，受灾地区的病友因国内缺少因子更是雪上加霜。中国血友之家积极联系国外组织，最终筹得1.6 万单位的凝血因子。由于当时四川省还没有建立病人组织，这些捐药直接寄往“重庆市血友病康复协会”，并通过该协会发放给受灾地区的病友。尽管是杯水车薪，但对于灾区的病友来说仍然是雪中送炭。 2008 年4 月，河南血友病患者黄志强因鼻部息肉和咽喉部两个血管瘤出血不止，生命垂危，急需手术，在手术费勉强凑齐的情况下又缺乏足量的凝血因子。中国血友之家在接到河南中国血友之家的求救信之后，主动联系国家药监局和三个主要生产厂家，最终三家药厂都为他捐赠了药品，使该病友手术得以顺利进行，保全了生命。 摄影大赛2008 年8 月至2008 年10 月，在NNHF 项目支持下，中国血友之家组织了以“夏日倾情”为主题的网络摄影大赛，参赛人员限定在血友病患者或家属。本次大赛通过网站论坛共收到90 幅摄影作品，其中77 幅为参赛作品，13 幅为非参赛作品。这些作品内容丰富，涵盖了生活百态、精神风貌、自然风情等，展现了血友病患者和家属们热爱生活，热爱自然，积极向上的生活态度。经过评委评选，最终《大漠胡杨》等十幅作品托颖而出，分获一、二、三等奖。中国血友之家向获奖作者颁发了奖品和证书。获奖作品如下图所示： 征文比赛2007 年11 月-2008 年1 月，组织了关于血友病的网络有奖征文活动。通过此次活动通过中国血友之家网上论坛的“文学殿堂”版块，共收到来自全国各地的55 篇征文。这些征文全部为病人或家属原创作品，更多的反映了血友患者的真实生活状况，读来催人泪下，感人至深。通过这些活动使更多人关注血友病这个弱势群体的困难，增加广大病友的凝聚力。最后经过网上公众投票和评委会认真评选，选出《母亲的葬礼》等一等奖一名、二等奖两名、三等奖三名、鼓励奖十名，并向作者颁发了奖品和奖牌。这些作品已在网络论坛和《中国血友之家》杂志专刊发表。 韩国夏令营2008 年8 月，中国血友之家经过与韩国血友病协会（KOHEM）多次沟通，最终促成来自北京、山西、山东等地的中国11 名小病友及其家属，参加了由韩国血友病协会于2008 年8 月15 日至2008 年8 月17 日在韩国首都首尔举办的“2008KOHEM 夏令营”活动，与460 名韩国病友共同渡过了美好的时光。由于韩方完全免费提供在韩期间的药物治疗，使中国病友感慨万千。这是中国血友之家第一次组织较大规模的中国病友和家属参加国外的血友病夏令营。通过这次活动，为以后中国血友之家与国外民间组织开展更多合作积累了宝贵经验。 其它活动2007 年2 月与通过与意大利血友病协会的交流，在对方建议下，促成病友葛萌2007 年6 月份参加了意大利夏令营。 2008 年7 月-2008 年8 月暑假期间，中国血友之家与拜耳公司合作，在北京、广州和温州三地举办了“我行我SHOW”血友病儿童夏令营活动，有近40 名小朋友加参了这次夏令营活动。 在每年417 世界血友病日来临前夕，翻译世界血友病日主题和相关宣传材料，统一制作中文招贴画。2007 年世界血友病日还在网站组织了征集血友病故事结尾活动。 2008 年5 月，协助广州南方医院在中国血友之家网上征集血友病患者心理状况及其与社会支持相关性调查。 中国血友之家作为七家参与单位之一，在2007 年至2008 年间，与六家中国血友病治疗中心共同完成了诺和诺德血友病基金会（NNHF）为期两年的项目。该项目主要内容集中在为血友病患者免费抑制物筛查、医务人员教育、患者教育、建立网络为基础的患者登记体系等。 组织网站网站一直是中国血友之家和病友沟通和交流的重要平台。在NNHF 项目支持下，中国血友之家网站自2008 年开始得以从借用私人服务器空间，改为租用商业虚拟服务器空间（万网）b，顺利完成了网站的迁移工作。网站空间由1G 升为5G。统一了中国血友之家网站域名，使南方电信用户和北方网通用户具有同样快速的访问速度。修复了新闻论论后台程序，整理了数据库，多次解决了垃圾留言的问题。同时与友联网合作，网站内容变得更加丰富多彩。两年来网站统计数据如下：首页新增131 篇文章（包括血友新闻、血友知识、血友人生、血友心得）。网站留言1782条，绝大部分都给予了及时回复。新增4 位“座堂医生”，2 年为病友在线回复问题1757个。2年内通过网站新登记注册病人612人。 |
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