| 词条 | 赛布琳娜 |
| 释义 | 渐冻人“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。由于“ALS”患者的感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住，故而俗称“渐冻人”。 美国最年轻的“渐冻人”赛布琳娜2010年11月30日，赛布琳娜在15岁男友马特的陪伴下，走完了自己短暂的一生。然而两人之间这份水晶般纯真的爱，让赛布琳娜有勇气直面死亡，也让生命发出最美丽的光芒。16岁的美国女孩赛布琳娜帕克于11月30日去世。赛布琳娜15岁时发病，成为美国最年轻的“渐冻人”。这不仅是一个绝症患者面对病魔的勇敢抗争，也是赛布琳娜和男友马特感动无数人的纯爱故事。 她外祖母、母亲都是“渐冻人”在许多方面，赛布琳娜都只是个普通的女孩。她醉心于社交网站，喜欢打排球和垒球，还酷爱溜冰和过山车。赛布琳娜的外祖母和母亲都因“渐冻人”症而去世，她只好和爷爷奶奶一起生活。 2009年6月，赛布琳娜开始抱怨耳朵疼。她说话时鼻音越来越重，很难听懂。祖父母带她去看专家，但没发现任何问题。她还在睡眠实验室过了一个晚上。在Facebook的页面上，赛布琳娜写道：“身上接着各种各样的电线，我根本就没法睡着。” 确诊时15岁的她哭了2009年12月，赛布琳娜移动舌头已经有些困难，双臂也出现了肌肉萎缩的迹象。她的体重还不到48公斤，与1米67的身高很不相称。听到医生说出“渐冻人”这个词时，赛布琳娜哭了。她后来在日志中写道：“有时我不禁要问，为什么是我?”赛布琳娜把病情告诉了最好的朋友，但还没有勇气对马特说出这件事。今年2月6日是她的16岁生日，她特意为生日聚会挑选了漂亮的绿色绸缎裙子。赛布琳娜为电影《暮光之城》中人类少女和吸血鬼青年之间的爱情心醉神迷。马特为庆祝她的16岁生日，专门为她买了《暮光之城》中情侣对戒的复制品。对戒上刻着这样一句话：“离开你我该怎么办”? 聚会上，赛布琳娜的两位好友把马特叫了出去，告诉他赛布琳娜患上了“渐冻人”症。马特并不清楚什么是“渐冻人”症，但他知道情况很糟糕。在泳池边，他坐下来开始哭泣。赛布琳娜在泳池边找到了马特。“你想离开我吗?”她问。“我永远不会离开你”，马特答道，“不管发生什么事”。他们拥抱在一起，放声大哭。 她已经吹不灭蜡烛8月底，赛布琳娜升入高中。但不到一星期，她就住院接受气管切开术。10月6日，她出院回家，马特决定为她专门办一次返校节。赛布琳娜的叔叔有一间车库。以“闹鬼的返校节”为主题，马特用蜘蛛网和骷髅装饰了车库。在正式的返校节开始前两个小时，赛布琳娜被送到舞会现场。 当她踏进车库门时，那里已经被她的朋友和家人变成了《暮光之城》中的梦境。自制的频闪灯照亮了被装饰得如同夜空的墙壁，红、黑、白三色的气球挂得到处都是，一个做成棋盘的大蛋糕上插着16根蜡烛，已经被点燃。 人们起着哄，要赛布琳娜吹灭蜡烛。赛布琳娜弯下腰，努力吹出一口气，可烛光只是微微摇了摇。她直起身，摇了摇头。马特立即走上前安慰她。众人一起数到三，吹灭了所有蜡烛。她和马特还被加冕为返校节国王和王后。 她要趁有时间享受生命赛布琳娜用微博记录了与病魔的斗争。赛布琳娜写道：“我希望读完高中，上大学，找工作、结婚生子。我不喜欢现在的生活，可这就是生活。”马特的父母看得出，他们的儿子疯狂爱着生命垂危的赛布琳娜，两人为此十分担忧。马特总是在说，“等我和赛布琳娜结了婚……”而赛布琳娜则开始把自己称为赛布琳娜斯科扎里。 奥德丽告诉儿子，与赛布琳娜结婚既没有可能，也不现实。但她提出了替代方案，可以通过一种被称为“友谊典礼”的方式感受婚礼。典礼被定在了11月20日。赛布琳娜告诉一名访客：“我感觉很好，趁还有时间我要享受生命，做自己能做的事。” 送她走吧，用爱的旋律仪式之后，赛布琳娜的病情突然恶化。11月29日午夜，赛布琳娜的祖父打电话给马特，叫他最好来一趟。第二天早晨，赛布琳娜在马特的陪伴下离开了这个世界。 赛布琳娜穿着16岁生日时的礼服下葬，枕边放着马特送的红玫瑰。赛布琳娜为自己选择的葬礼歌曲唱道：“如果我在年轻的时候就死去/放我在铺满玫瑰的床上/在旭日初升时沉入河底/送我走吧，用爱的旋律。” 现在，马特还在研究“渐冻人”症。他希望建立一个基金来纪念赛布琳娜。而在梦中，他还会不时呼唤赛布琳娜的名字。 （资料摘自：天堂公墓纪念网） |
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