| 词条 | 颤抖的音符——一个“渐冻”女孩的生命故事 |
| 释义 | 图书信息作 者：丁铭 定 价：28.00元 出版单位：学林出版社 出版时间：2010年06月 只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。 内容简介本书作者丁铭，1976年9月11日出生于上海。自3岁起即罹患被称“五大绝症”之一的“进行性肌营养不良症”，患者俗称“渐冻人”。她经历了常人无法想象的磨难。 但是，苦涩和磨难恰似蚌病成珠，她用已无法抬起的手和无法自如运用的手指，凭借着顽强的毅力，把自己自童年以来的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心迭荡起伏的繁杂感受以文字形式记录下来，完成了自己的这部长篇自传。一个多年患病的女孩原以为生命就此沉沦了，但她还是凭籍着自己的倔强与顽强走出了命运的阴影。她以其清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与至爱，向人们展现了其独特的生存价值和人生异彩。 《颤抖的音符》不仅仅是一个特殊”渐冻“女孩的成长故事，更是一个生命对世界的理解之变的心灵史。读者在阅读中可以感受到一次前所未有的心灵之旅。她的每一个字都是真实而诚挚的，读者可以从她的叙述文字中，得到一种对生命和生活具有现实意义、积极向上的力量，从而使人们能够更加关注、热爱、尊重生命的存在。 作者简介丁铭，1976年9月出生。自3岁起即罹患被称“五大绝症”之一的“进行性肌营养不良症”(神经肌肉疾病之一种)，饱受疾病对身心的欺凌。她凭着毅力和果敢，坚持受完教育，现就职于上海市鞍山初级中学。她克服障碍，学习进取，创办“画儿书架”公益性论坛；以“连环画”为笔名，为报刊撰写文章；完成长篇自传《颤抖的音符》，展现独特的生存价值。 文摘童 友 1 “摇啊摇，摇到外婆桥，外婆叫我好宝宝，外婆请我吃糕糕……” 听这首本地民谣的人，无不浮想联翩：青石板、双拱桥、一桨一橹水， 船儿把宝宝带到想念他的外婆家：母系圣地。 我的妈妈，今天揶揄她的外孙女鱼儿为“豆板”，便是“肉里肉”的意 思。在鲁迅先生的笔下，给他带来纯洁快乐的童年和创作的泉源，正是他的 外婆家??母亲归宁的鲁镇。 我的外婆家在泰兴路上，那一带的弄堂，颇能体现上海市井的风貌。父 母新婚，也曾筑巢彼方。我的双满月是在外婆家过的。妈妈说，出院当晚解 开襁褓，细看嫩红的小人儿，发现婴孩的左小腿旁环绕三粒极小的痣：“铭 铭有胎记，以后丢不掉了!” 全家人都来围观这枚胎记。小时候，听大人讲胎记的逸闻，对小黑痣莫 名得意：幻想自己是身负使命降临人间的小妖精。 后来，家搬到了城市的东北角，和外婆远了，两周一次回泰兴路。暑假 时也呆上几天，不如在奶奶那儿放浪形骸，但在生活质感上，外婆家有着独 特、隽永的上海滋味，它与时俯仰，不温不火；触角轻柔，慰藉每一个生涩 的毛孔，无意间流布，能俘获外来者。 每每盼着节日，又能去外婆家了!我理直气壮，要求穿憧憬已久的衣裳 ，打扮光鲜，搀着大人的手出门。大街上，体体面面，走着一家又一家的人 ，你朝我看，我朝你看。微风吹过，打乱了额前疏疏的刘海，我掐着嗓子说 话，学大人的腔调，新皮鞋“嗒嗒嗒”踩过干净的路面。 但是面上兴奋，却有隐陇在怀：这次的路途，会不会像过去一样?…… 但愿老天保佑，别再冒出心酸又不能解释的现象!我盼望外出，热爱繁华的 街景，想念外婆一家，可是思及潜伏的遭际，明亮的心情一霎那黯淡了。 要换两辆车呢，车站与车站之间，路程也长。我搀着妈妈的手走了不久 ，小腿肚子逐渐发酸、发胀，不安的感觉随步行漫延，麻和痛也逐步加重。 我心慌意乱，像做错了事的孩子，放低嗓音，悄悄静止；笑容也渐收敛，眉 尖促颦。 明白苦刑如期而至!经验提醒我，这，才算翻开一页序言。 果然，小腿的酸和淡淡的痛，已随行走演变为钻心的疼，我仍旧走路， 搀着妈妈的手，手心渗着不安的汗珠，一步不落。如果父母留心，定会发现 女儿的姿态有了明显、难看的改观：刚才活泼的小雀儿，飞不了寸许高，变 成一头疲惫的病鸭。 我尽量忍耐，克制身体的痛觉，努力和父母保持相同速度，走呀，走! 忍，再忍!双腿痛到极点，忍?强忍!真的，忍不住了。 “姆妈，我……我走不动了。”我鼓足勇气，蹦出酝酿久矣的话，嗡嗡 作响。 等待回答，仰头望她，不敢正视。怯生生的目光移来移去，从她渐渐含 怒的眼神飘到了她新烫的鬈发。茫然寻找一个又一个鬈发中的空间，视线长 了翅膀，穿越蓝天白云。鬈发微微抖动，她生气了。 “又是这样!每趟出门都要出花样，怎么养了个那么娇气的女儿!喏!看 看人家小孩子，看看你姐姐，多走几步路一声也不吭。” “妈，我真的疼，小腿疼……”经过街角大商店，人流密集嘈杂，我放 大了声音申辩。 她说我又是这样，出来就不让大人清静，耍同样的花头。爸爸听到了也 不帮我：谁叫我出门前吵着要穿新皮鞋，他认为那是鞋太紧的缘故。 “没……不是的!我脚不痛；是小腿痛，哦不，大腿也开始痛起来了。 ” 我委屈。怎么解释他们才明白呢?含着一汪泪，在眼眶中打转。拼命忍 住，不让泪水掉落，怕他们看到加倍气愤。 家人数落起刚才我换衣裳、挑皮鞋的琐碎，加上平时的老账新账，骂我 连腿脚的也分不清楚，准是故意说错，要掩饰新皮鞋卡了脚，懒惰不想走路 ……我的耳朵是受罪的羔羊。 “无缘无故的，腿怎么会突然疼?” “这双新皮鞋太小，叫她换那双旧的，偏要好看。还骗人!这么小的人 ，错了就老是搬出一大堆理由!” “妈，别理她，锻炼锻炼她!她和我一道出去玩，也老这样!” 我再也憋不住了!泪珠翻滚，断线儿般滑落脸庞，打湿了新衣裳的领角 ，顾不上擦去。我奋勇抛却排山倒海的痛楚，拼足力气疾走!泪水滴到胸襟 ，落人纽扣中央的凹心，一点露珠，折射出阳光绚丽??那酸楚的亮堂。 妈妈见不得孩子流泪，尤其在节日的祥云下。她狠狠推我打哆嗦的肩膀 ，恐吓：“要撒娇?我们走了!每趟拖全家的后腿，今天，再没人要愿意听你 哭!走不动就赖在大街上，等坏人来，把你卖到乡下，那才叫吃苦!” 说着，冷不防抽掉我捏着她的手，转身搀着姐姐，迅步向前。 我害怕! 肉体的钻心未息，精神的恐惧接踵而至。现在不是家附近，到目的地还 得再换辆车。我曾经从奶奶家轻易逃跑，像只训练有素的小狗，但不能从陌 生地独自到达外婆家，或者折回去。 要迷路的!一想到小女孩迷路后可能遭遇的种种噩运，心头只有一个声 音：不能离开家人，得跟上队伍!什么也顾不得了，属于我又辜负我的腿脚 啊，每一步，如小人鱼踩在人间地面上的感觉。我和她都不见流血，也就没 人听见这无声的撕裂。 刀尖林立，舞者无言：和小人鱼一样，谁也不准我发音。 我追上去了!追上依赖存活的家。 爸爸心软了，抱我在怀。第二辆车到站，大家拥上去，我坐在咖啡色人 造革的位子上抽抽噎噎，余波未息。 车窗外，悬挂一排排彩色三角小旗，是点心店的标志。临街人家的煤炉 烟雾滚滚，抛到马路中央。衣料店的高音喇叭，让人想起店堂天花板密如蛛 网的轨道，它是顾客、店员与财务总台联络的工具。市里最大的百货店，上 周新进两只机器人，妈妈带我们去看，谁知出故障了，害得母女们悻悻而返 ；对面马路，有轨电车卡了线，“翘辫子了!”穿米黄卡其布的工人正在紧 急修理；车上，走亲访友的乘客神态各异…… 我被城市的内核吸引，暂忘刚才的不幸，盼望早到外婆家的心又拎了起 来。不久，售票员叫着目的地的站名。我趴在爸爸的肩头，下车。倒着看走 过的路、天、地、屋宇、梧桐……一步步后退，缩小。 忽然，姐姐在前欢呼：“外婆家到了!” 回过头，泰兴路的石库门群正亲切地向我招手。 |
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