词条 | 中国造血干细胞捐献者资料库 |
释义 | 中国造血干细胞捐献者资料库(以下称“中华骨髓库”),英文缩写CMDP 。她的前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”,2001年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动了建设资料库的工作。同年12月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员,HLA(白细胞抗原)分型,为患者检索配型相合的捐献者及移植相关服务等。 简介中华骨髓库的注册标志是由四颗红心围绕红十字组成。象征着由中国红十字会领导的中华骨髓库工作,充分体现红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨和人人为我,我为人人博爱特征。动员和呼唤全社会奉献爱心,拯救患者的生命。 2003年以来,中华骨髓库的建设得到了国家彩票公益金的支持。截至2008年底,全国建立了31个省级分库、认定了一批HLA组织配型实验室、5个高分辨实验室和1个质量控制实验室;可用于为患者检索服务的HLA分型资料90多万人份;与国内外百余家医院建立了业务联系,1100多位志愿者为患者捐献了造血干细胞。中华骨髓库已初步显现在临床使用上的意义。此外,中华骨髓库的建设还产生了良好的国际影响。中华骨髓库已为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、日本、瑞士、韩国、阿富汗等国家,以及台湾、香港地区的患者提供了检索查询服务,其中50多名捐献者为境外患者捐献造血干细胞。 我国人口众多,数以百万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者正在翘首盼望。我们将在2009年建成一个100万人份数据的资料库,并将继续做强做大,造福于国家和人民,造福于全球华人。 主要职能负责中国造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施。 组织开展宣传、募捐活动。 领导、管理和监督各分库的业务工作。 负责管理全国造血干细胞捐献者资料库的 HLA 分型资料,面向全国及国(境)外开展检索。 负责组织专家审定组织配型实验室、高分辨实验室、造血干细胞移植医院及采集中心的相关工作。 负责造血干细胞采集、移植等相关服务工作。 中国造血干细胞捐献者资料库管理中心内设 4 个处级部门:办公室、供者服务部、技术服务部、宣传教育部。 发展历程2007年 2月1日中华骨髓库产生第600例造血干细胞捐献者-----河南分库的陶合献。 8月4日上午,西藏分库在拉萨召开成立大会。至此,我国大陆地区31个省、自治区、直辖市均已建立了省级分库。 8月31日,中华骨髓库电脑网络系统技术改造项目(软件部分)验收会在京举行。 11月5日,中华骨髓库产生第800例造血干细胞捐献者,她是来自湖南分库的肖玲,同时也是首次向英国提供造血干细胞。 12月20日,中华骨髓库入库数据70万人份情况通报会在北京新闻大厦召开。何鲁丽副委员长向第70万名志愿者、来自深圳市的黄伟华同志颁发“造血干细胞志愿者荣誉证书”。 2006年 3月,中华骨髓库入库数据达到36万人份。第400例捐献者,中华骨髓库第400例造血干细胞捐献者曲海菁在上海华山医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会副会长苏菊香出席了在海军总医院举行的交接仪式。 5月,中华骨髓库召开首届年会。 8月22日, 中华骨髓库第500例造血干细胞捐献者王阔在北京实施造血干细胞采集,在入库数据50万新闻发布会上,彭佩云会长为王阔颁发了“荣誉证书”。 9月, 中华骨髓库荣获“社会公益示范单位十佳称号”。 10月19日,中华骨髓库入库数据50万新闻发布会在京举行。 2005年 中华骨髓库入库数据突破30万人份,第30万名志愿者是来自上海海运公司的员工司月洁。累计向国(境)外患者提供造血干细胞8例。完成了电脑网络系统(硬件部分)的升级改造。 9月9日,中华骨髓库第300例造血干细胞捐献者任鹏在北京道培医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长江亦曼向捐献者任鹏颁发了“荣誉证书”。 2004年 4月15日,中华骨髓库第100例造血干细胞?柘渍呗澜ɑ?诮夥啪?307医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长王立忠向捐献者颁发了“荣誉证书”。 6月29日,来自重庆分库的捐献者吴渝为一位美籍华人白血病患者捐献了造血干细胞,成为中华骨髓库首例跨国捐献者。中国红十字会会长彭佩云向捐献者吴渝颁发了“荣誉证书”。2006年,吴渝获得中国十大杰出青年志愿者称号。 2004年,中华骨髓库入库数据突破20万人份,第20万名志愿者是来自黑龙江省戒毒劳教所的警察阎涛。 12月27日,中华骨髓库第200例造血干细胞捐献者马超在北京道培医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长王立忠向捐献者马超颁发了“荣誉证书”。 2003年 2003年,中华骨髓库建设纳入国家彩票公益金支持项目。库容数据突破10万人份,累计完成捐献造血干细胞81例。第10万名志愿者是来自西安杨森制药有限公司的员工李巧吉。陆续认定了25个HLA组织配型实验室。全国热线服务电话16895999开通。 2002年 2002年,中国红十字会在北京、天津、上海、江苏、辽宁、四川、山东、深圳等首批开展造血干细胞捐献活动省市开展大规模社会募捐活动和志愿捐献者的征集活动。 2001年 2001年,中国红十字会总会重新启动中华骨髓库扩容工作。中央编办批准成立了中华骨髓库管理中心。中华骨髓库电脑网络系统初步建立,入库数据采用先进的分子生物学方法检测。 1996年 9月12日,中华骨髓库首例造血干细胞捐献者上海分库志愿者孙伟为一位患急性淋巴白血病的儿童捐献了造血干细胞,成为中华骨髓库捐献造血干细胞第一人。10多年来,患病儿童已经健康长大成人,孙伟结婚生子,身体状况均十分良好。 1992年 1992年,受卫生部委托,中国红十字会开展中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库工作。成立了有血液实验室和血液研究所在内的6家组成的协作组,开展血清学方法的HLA检验。但是由于诸多原因,工作进展迟缓。 所获荣誉2008年1月中华骨髓库管理中心获首届红十字公益广告展评组织奖《捐献造血干细胞关爱生命》获优秀奖 《报名加入中华骨髓库》获十佳平面公益广告奖 2007年4月全国368人获卫生部、中国红十字会、解放军总后卫生部联合颁发的“无偿捐献造血干细胞奉献奖”。 2007年3月中华骨髓库获“中华慈善奖最具影响力慈善奖项” 2006年9月中华骨髓库获“社会公益示范工程”十佳称号 2006年6月中华骨髓库管理中心制作的《捐献骨髓关爱生命》科普短片获全国行业电视记录片类二等奖 专家委员会专家委员会由国内HLA专家、造血干细胞移植专家、IT专家、医学伦理学专家、法律专家等组成。中国工程院院士、血液病专家陆道培任主任委员。下设 HLA 和造血干细胞移植专家工作组。在国家管理中心的领导下研究解决有关技术问题,对资料库的建设和发展提出技术指导意见。 专家委员会每2年一届。2008年12月28~30日,中华骨髓库第五届专家委员会会议在京召开。2009~2010年为第五届。新一届专家委员会在上一届基础上取消了顾问。 中华骨髓库第五届专家委员会委员名单 主任委员:陆道培; 副主任委员:陈虎、任汉云、蔡剑平、龚非力; 委员:高春记、吴德沛、黄河、刘开彦、张志欣、奚永志、李剑平、王勇、刘安元、李本富。 移植专家工作组成员名单(11名) 陆道培、任汉云(组长)、陈虎、高春记、吴德沛、黄河、刘开彦、达万明、王健民、刘启发、童春容。 HLA专家工作组成员名单(12名) 蔡剑平(组长)、龚非力、张志欣、奚永志、李剑平、范丽安、刘达庄、严力行、吴国光、孔繁华、何军、张伯伟。 中华骨髓库第五届专家委员会委员列表 姓名 工作单位 职务/职称 陆道培 北京市道培医院 院士/教授 主任委员、移植组成员 陈 虎 解放军307医院移植中心 主任/教授 副主任委员、移植组成员 任汉云 北京大学第一医院血液科 主任/教授 副主任委员、移植组组长 蔡剑平 卫生部临床检验中心 主任/研究员 副主任委员、HLA组组长 龚非力 华中科技大学同济医学院 主任/教授 副主任委员、HLA组成员 吴德沛 苏州大学附属第一医院 主任/主任医师 委员、移植组成员 高春记 中国人民解放军总医院 副主任/教授 委员、移植组成员 黄 河 浙江大学医学院附属第一医院 副院长/教授 委员、移植组成员 刘开彦 北京大学人民医院 主任/教授 委员、移植组成员 张志欣 北京市红十字血液中心 主任/主任医师 委员、HLA组成员 奚永志 军事医学科学院附属医院免疫学研究室 主任/教授 委员、HLA组成员 李剑平 辽宁省血液中心 副主任/主任医师 委员、HLA组成员 王 勇 卫生部口腔医学计算机应用工程技术研究中心 副主任/高级工程师 委员 李本富 北京大学医学部医学伦理学教研室 研究员 委员 刘安元 北京刘安元律师事务所 主任律师 委员 达万明 北京道培医院 教授 移植组成员 王健民 第二军医大学附属长海医院 主任/教授 移植组成员 刘启发 广东南方医院血液科 副主任/教授 移植组成员 童春容 北京市道培医院 主任/主任医师 移植组成员 范丽安 上海市交通大学医学院/免疫学研究所 课题组长/研究员 HLA组成员 刘达庄 上海市血液中心输血研究所 主任/教授 HLA组成员 严力行 浙江省血液中心 教授 HLA组成员 吴国光 南宁输血医学研究所 所长/研究员 HLA组成员 孔繁华 军事医学科学院附属医院免疫学研究室 教授 HLA组成员 何 军 苏州大学附属第一医院 主任/教授 HLA组成员 张伯伟 河南省血液中心 主任 HLA组成员 各地分库中华骨髓库在全国有 31 个省级分库。担负着宣传征集适龄健康公民报名加入资料库;组织采集志愿者血样;开展相关咨询服务;检索服务;志愿者再动员;组织开展采集造血干细胞相关服务以及捐献者和移植后患者的随访等工作。 实验室中华骨髓库实验室中华骨髓库自2002年开始建立实验室,截至2008年底,在全国认定了31个HLA定点组织配型实验室,5个高分辨确认实验室和1个质量控制实验室。这些实验室与中华骨髓库建立合作关系,在中华骨髓库专家委员会的指导下开展工作。 HLA组织配型实验室主要进行志愿者的HLA—A、B、DR分型检测及其数据上传工作。到目前为止,中国造血干细胞捐献者资料库有31个定点HLA组织配型实验室。有6个具备投标资质的实验室。 HLA高分辨实验室负责对初次配型成功的志愿者和患者的HLA分型进行复核,确认合格后,对志愿者和患者的HLA进行高分辨分型,相合后,才能进行捐献程序。中华骨髓库在北京、上海、杭州、深圳、苏州设立了高分辨实验室。 质控实验室质量控制实验室设在卫生部临床检验中心,受中华骨髓库管理中心委托,开展对各HLA组织配型实验室的标准样本鉴定和入库数据抽检工作。自2003年起,每年进行两次质检,到目前为止,错误率由2003年的8.18%下降到0.24%(2008年)。 移植、采集医院截止到2008年12月31日,根据卫生部《非血缘造血干细胞移植技术管理规范》和《非血缘造血干细胞采集技术管理规范》,经省级卫生行政部门批准,并在中华骨髓库管理中心备案的造血干细胞移植、采集医院总计107家。 脐血库脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液。近十几年的研究发现,脐带血中含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,可用于造血干细胞移植,治疗多种疾病。脐带血已成为造血干细胞的重要来源,并是一种非常重要的人类生物资源。最近几年,随着各地脐血库的建立和发展,越来越多的母亲捐献了脐带血。为了更好的为患者服务,提高脐带血的利用率,中华骨髓库与脐血库建立了合作检索关系,共同为白血病等患者提供检索查询服务。 截至到2009年4月底,中华骨髓库分别与北京、上海、广州、天津、四川、广东六地的脐血库签署了合作协议,患者可以通过中华骨髓库检索上述六家脐血库相关信息。 最新数据截至 2009年12月31日 中华骨髓库库容: 总计 1124052人 捐献造血干细胞人数: 总计 1461人 患者申请查询人数: 总计 15250 人 |
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