巨舌男

发病情况

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巨舌男

34岁的宝鸡男子王有平，自出生后就嘴唇肿大，舌头不断往外生长，如今居然形成了25厘米长、10厘米宽、7厘米厚的“巨舌”，说话不清，饮食艰难。

发病情况

无法平躺睡觉、无法吃稍硬的食物，无法正常呼吸，今年34岁的王有平比正常人的舌头要大四五倍。今儿（4月12日）一大早，记者在第四军医大学口腔医院见到了患有海绵状血管瘤的患者王有平。来自宝鸡的王有平在6岁时就发现上下嘴唇明显肿大，14岁时，舌头伸出口腔外，已经不能像正常人那样合嘴。

王有平：我不需要别人的同情，我只需要别人的理解，你不要把我作为一个另类，你把我和其他正常人看待。

王有平凭着坚毅的性格，自学完成了大学学业，由于酷爱文学，还先后在许多报刊上发表小说、散文。王有平乐观的精神也感动了一名江苏女孩，由于两人都喜爱文学，并最终走到了一起。

王有平的爱人：他比我坚强，比我乐观，很多时候都是他在鼓励我，真的是这样的。

1998年，王有平看到偏远山区的初中毕业生尤其是残疾人因贫困而辍学，于是便在宝鸡开办了一所职业高级中学，免费开展职业技能教育，帮助许多贫困家庭的孩子、残疾人走上了工作岗位。

王有平：我父母顶着许多压力，送我去上学，让我完成了学业，包括我爱人，能够突破各种压力，能嫁给我，能陪伴我，这些都是我无形的动力支撑我。我想的很开，而且有这么多人关爱我，我更要知道感恩。

专家：手术难比登天

王有平找到了第四军医大学口腔医院，医院的医生对他的病情进行了详细的讨论后决定，分步骤的给王有平校长进行手术。首先要对软组织病变进行切除，然后再进行颌骨畸形校正。

第四军医大学口腔医院肿瘤外科主任雷德林：我自己感到切舌头可以，但是你把嘴唇变小了，让他嘴唇闭上，我自己感觉比登天还难。

据了解，王有平校长整个治疗时间将长达两年以上。

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巨舌症是啥病症

“巨舌症”也就是过去所称的海绵状血管瘤，血管瘤是先天性良性肿瘤或血管畸形，多见于婴儿出生时或出生后不久。发生于口腔颌面部的血管瘤占全身血管瘤的60%，其中大多数发生于颜面皮肤、皮下组织及口腔黏膜，如舌、唇、口底等组织，少数发生于颌骨内或深部组织。

血管瘤虽然是一种良性病变，但生长于颜面部导致严重面部畸形，所以出生后如发现应及时就医。如不及时治疗，瘤体增大，此时切除后可因大面积组织缺损导致严重术后畸形，甚至某些血管瘤可突然破裂，造成致死性大出血。

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男子患“巨舌症”长21厘米 四医大求医

4月12日上午，继医务人员在成功实施世界首例“坑面女”、“巨大神经纤维瘤”等手术后，第四军医大学口腔医院召开新闻发布会决定再次发起口腔医学领域又一新挑战，为来院求诊的“巨舌症”患者实施手术。

34岁的宝鸡男子王有平自出生后就嘴唇肿大，舌头不断往外生长，如今居然形成了25厘米长、10厘米宽、7厘米厚的“巨舌”，说话不清，饮食艰难。

昨日上午，在第四军医大学口腔医院，当王有平出现时，他的奇特面相令人不由得吃惊，下半边脸明显凸起，嘴里伸出一条巨大的厚舌头。

颌面肿瘤外科雷德林教授介绍说，正常人的舌头约5厘米，患者的舌头长度25厘米，足足是正常人的5倍，这是罕见的“巨舌症”，由静脉血管畸形导致，嘴部无法闭合，病变范围巨大，几乎涉及面部的所有部位，病变部位下面还“埋藏”着网状囊肿和100多颗静脉石（静脉内大量钙盐沉积的血栓称为静脉石）。由于病情严重，治疗风险和难度极大，稍有不慎便可引起大出血、面瘫、失明等严重并发症。

不容易只能吃流食不知饭啥味

多年来，由于上下牙不能咬合，无法咀嚼，王有平只能吃流食、软饭，吞咽而下，食不知味。

尽管身患重病多年求医未果，但王有平从未放弃过。“我很不幸，出生后就有病，但有爱我的妻子和家人，有很多帮助关心我的人”，虽然口齿不太清晰，但王有平说话间充满了自信和坚强。因为共同爱好文学，端庄贤惠、身体健康的江苏籍妻子毅然嫁给了他，他们现在有一双可爱的儿女，而王有平在家庭和社会的支持下，于1998年开办了一家民办职业高中。

怎么治先用两年完成病变治疗

据悉，四医大口腔医院已为王有平量身定制了综合治疗方案，计划在两年时间完成其软组织的病变治疗，然后再用一年时间进行颌骨畸形矫正。整个手术将分为五步：第一步，进行舌体部病变治疗；第二步，对上、下唇、颊部、颏下区、面下部病变部位治疗；第三步，对双侧腮腺咬肌区、额颞部、眶内病变进行治疗；第四步，进行颌骨畸形矫正；第五步，采用种植体植入、义齿修复等方法，恢复咬合功能。

“我最大的希望就是能看到他治好病后回家，过上正常人的生活。”王有平的妻子说。