| 词条 | 爱稀客文化中心 |
| 释义 | 机构简介爱稀客文化中心是一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于2009年7月，初期主要通过“中国肺动脉高压联盟”博客和“肺动脉高压之声”论坛开展工作。2011年7月，正式更名为“爱稀客文化中心”并在北京注册。中心通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关怀，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。 宗旨平等、自立、理解、关爱 愿景愿肺动脉高压患者和其他隐性障碍人士都能享有无歧视、无障碍的生活。 名称寓意肺动脉高压是一种罕见疾病，患者外表健全，但实际上具有严重的行动障碍，因而难以被诊断和发现，故我们称之为“稀客”。 英文 iSEEK 也由此而来，意为具有隐性障碍的罕见病患者需要全社会去寻找和发现，进而给予帮助和关爱。 工作目标提高社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的认知和理解 支持并开展肺动脉高压在医疗及相关领域的调查和研究 提高肺动脉高压患者等隐性障碍人士的生存质量 推动肺动脉高压等罕见疾病相关医保政策的出台 为隐性障碍人群提供文化交流、信息教育平台 项目介绍信息服务：通过稀客热线、网站、视频、论坛、博客、QQ群、期刊等，为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供医疗信息咨询、心理疏导、互助交流等服务，目前已为全国400名患者提供信息服务。 文化交流：通过举办文化艺术活动，为肺动脉高压等隐性障碍人士搭建文化产品推广平台，让他们获得收入，解决医疗困境；让公众通过文化活动认识和了解肺动脉高压患者的生存现状。首届慈善艺术展于2011年9月举行。 寻找紫嘴唇：肺动脉高压患者初期症状不明显，但由于长期缺氧，他们普遍嘴唇发紫。该项目通过发起以 “寻找紫嘴唇”为主题的活动，向公众传播肺动脉高压常识，并为经济困难亟需确诊的患者提供小额医疗资助，用以支付诊断费用。 纪录片制作：制作以肺动脉高压患者故事为主题的纪录片和有关隐性障碍的视频，普及肺动脉高压及隐性障碍常识，倡导社会关爱隐性障碍人群。纪录片《慢步人生》正在制作中并已获国际纪录片电影节支持。 隐性障碍体验日：通过定期举办由隐性障碍人士和健康人群一同出行的户外活动，让健康人近距离体验隐性障碍人士面临的出行、社交困境，在轻松的氛围中宣传隐性障碍，同时也让患者更好地融入社会。首届北京地区爱稀客春游活动已圆满举行。 研究合作：支持并开展肺动脉高压在医疗及相关领域的调查和研究；进行患者生存状态的调查和统计；撰写中国境内肺动脉高压患者生存状况调查报告。 疾病介绍一种极度恶性的罕见疾病， 被称为心血管疾病中的癌症，分为特发性和继发性两类。特发性肺动脉高压是由于肺动脉内皮细胞恶变后快速在血管腔中生长并逐渐堵塞血管，肺血管压力和阻力持续性升高，最终导致患者右心衰竭直至死亡。除不明原因的特发性肺动脉高压以外，先天性心脏病、肺栓塞、结缔组织病、长期服用减肥药或避孕药、长期接触有毒化学品以及 HIV感染等都是引发肺动脉高压的高危因素。 该疾病发病人群以20～40岁的女性偏多，早期常无明显自觉症状，随后可能会出现气短、乏力、呼吸困难，咯血、心悸、声音嘶哑等。如无正确治疗， 75%的病人死于诊断后5年内，症状出现后平均生存期为2.8年。随着治疗手段的进步，患者生存时间逐年增加，尽早诊断治疗可使患者病情稳定，接近正常生活状态。 肺动脉高压暂无完全治愈的方法，但有靶向药物可以有效控制病情发展，治疗费用却极为昂贵。患者每月需要3000-20000元的药物以维持生命，全部需要自费支付。 |
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