成骨不全症

中国瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃，一个可爱的名字，它却是一个需要全人类关注的群体，一个需要全人类关怀、帮助的群体。

瓷娃娃是对成骨不全症患者的昵称，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

2009年7月底，在中国瓷娃娃关怀协会的帮助下，山东生活频道做客生活帮栏目播出了瓷娃娃宋冰心的故事，引起社会广泛关注。短短一个月时间，发现了山东地区几百名瓷娃娃，中国瓷娃娃关怀协会决定在山东设立山东地区的瓷娃娃关怀协会，更好的为山东地区的成骨不全症患者服务。做客生活帮、山东商报将一起拉开寻找瓷娃娃的大型慈善公益活动，引起了社会各界爱心人士的关注，目前，山东瓷娃娃关怀协会正在筹备中。

成骨不全症

成骨不全症（Osteogenisis Imperfecta）又称脆骨症（Fragililis ossium），原发性骨脆症（idiopathic osteopsathyrosis）及骨膜发育不良（periosteal dysplasia）等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。

中国瓷娃娃关怀协会

中国瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。

本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。