书名：给慢性病儿童爱的一生

作者：[英]沙伦·德姆西（Sharon Dempsey）

页数：211页

出版时间：2012年1月

开本：32

书号：978-7-122-12095-3

内容简介

目录

内容简介

作者以患病孩子母亲的独特视角介绍了慢性病对患儿、父母、兄弟姐妹们乃至整个家庭产生的广泛影响，以及各种家庭应对疾病的不同方式。内容涵盖发病初期、诊断公布、治疗和缓解期，以及和孩子一起面对即将来临的死亡等所有阶段，涉及与医生交流、学校教育等方方面面，值得慢性病患儿的父母阅读借鉴。

目录

引　言

诊断的公开

应对诊断　/9

告诉你的孩子　/23

对家庭的影响　/26

建议和行动指南　/31

应付住院及治疗

孩子眼中的医院　/44

减轻疼痛　/47

医院的经验　/53

婴幼儿　/60

2～4岁幼儿　/63

5～10岁儿童　/63

青少年　/64

建议及行动要点　/68

交流：一个双向的街道

与医疗专业人员交流　/76

与家长沟通　/87

与你的孩子沟通　/91

与患儿健康的兄弟姐妹进行沟通　/100

与同伴沟通　/102

建议和行动要点　/104

支持：到哪里寻求帮助

心理支持　/115

对青少年的支持　/119

对患儿同胞的支持　/120

来自祖父母的支持　/126

来自家族成员和朋友的支持　/129

宗教的支持　/131

支持您的伴侣　/133

来自工作单位的支持　/135

社团的支持　/136

建议和行动要点　/137

教育和学习经历

孩子在学校时的倡议　/149

与学校沟通　/154

在家上学　/160

用药和在校学习　/161

建议和行动要点　/162

日常的家庭生活

孩子们的日常生活　/174

青少年的日常生活　/185

建议和行动要点　/190

希望破灭：养育生命末期的孩子

谈论死亡　/202

建议和行动要点　/206

结论　/209