国际上对脉管性疾病的研究相当活跃，于1992年在匈牙利首都布达佩斯（Budapest）成立了国际脉管性疾病研究学会（International Society for the Study of Vascular Anomalies,简称ISSVA），每2年在欧洲或美国的城市举行1次学术会议。世界上许多发达国家相继成立了脉管性疾病中心，专门从事脉管性疾病的诊治与研究。此外，一些慈善机构，还专门为脉管性疾病患者，尤其是综合征患者设立了援助基金会，为他们的诊断和治疗提供必要的资金和医疗援助，并提供一定的资金，用于科学研究和医师培训。

美国国家脉管性疾病组织（The National Organization of Vascular Anomalies，NOVA）

2004年8月成立于北卡罗来纳州，由最初的血管瘤新闻热线（Hemangioma Newsline）演变而来，为501（c）3非盈利性志愿组织，旨在提供有关血管瘤、脉管畸形、葡萄酒色斑（PWS）、Klipple-Trenaunay综合征(KTS)、Sturge-Weber综合征(SWS)、PHACES、Kaposi样血管内皮瘤(KHE)、化脓性肉芽肿、血管胎记、肝血管瘤及相关综合征诊断、治疗的信息和帮助，服务项目包括：教育材料，医学会议，患者辩护和援助，保险教育等。