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词条 中国小脑萎缩症病友会
释义

中国小脑萎缩症病友会简介

“中国小脑萎缩症病友会”(China Ataxia Association, 以下简称CAA)是一个患者自发成立的民间慈善组织。她依托中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心的医学专家,在核心团队的带领下,于2010年9月28日在中日友好医院成功召开了成立大会,于2010年12月27日成功开通了自己的官方网站。网站以传播小脑萎缩的医学知识,展示病友群体的生活现状和精神风貌,建立与社会沟通的桥梁为己任。另外,CAA还将建立中国大陆小脑萎缩症患者的数据库并不断完善之,提高社会公众对小脑萎缩症患者及其生活状态的认知度,为依法注册并汇聚社会爱心创造条件。 欢迎热心公益事业的医师、研究者和社会各界人士与我们联系,谢谢!

中国小脑萎缩症病友会成立意义

为广大病友建立一个温暖的家,改善病友群体所面对的社会环境,真正提高他们的生活质量,并推动相关医学研究的发展。

中国小脑萎缩症病友会(CAA)就是为了使这群人活得有尊严,活得有希望而成立的。我们呼吁全社会都来关心爱护这些天生就束缚于上帝枷锁的一群人!

小脑萎缩症简介

小脑萎缩症(医学上称为脊髓小脑共济失调)是由多种原因引起的一组以共济失调为主要表现的神经退行性疾病,具有高度的遗传异质性和临床变异性,表现为运动系统的协调障碍,包括步态失衡,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳;视物成双等等。随着病情加重,运动功能逐步退化。患者依次从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起,完全丧失生活自理能力。

医学研究表明,遗传性共济失调由不同致病基因突变所致,大多在中青年期起病,严重影响患者的身心健康和家庭生活。在中国,大多数患者因病而丧失劳动能力,以至于失去工作,被社会遗忘,孤独地承受着病痛的折磨。这类疾病所引发的社会问题,包括就业、医疗医保、退休养老和子女婚恋等,还没有得到应有的社会关注。那些生活在边远贫困地区的患者,生活更加困难,他们徘徊在社会的边缘,常常面临着生与死的困惑。

全世界的医生和科研人员从未间断过对于这类疾病的研究,一直在不懈地探索各种可能的治疗方法。对于广大病友来讲,掌握更多的真实可靠的医学知识和信息很重要,在理性面对疾病的基础上,平和心态、积极锻炼、根据最新的科研进展服用一些神经保护药物和对症治疗药物以延缓疾病发展,同时病友之间以及病友与社会之间建立相互理解、相互支持的关系,也将对提高生活质量很有帮助。

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更新时间:2025/2/24 11:33:45