| 词条 | 如果能长大该多好 |
| 释义 | 图书信息作者：汉娜琼斯 (作者), 柯斯蒂琼斯 (作者), 李红红 (译者), 郑峥 (译者) 出版社: 沈阳出版社; 第1版 (2011年5月1日) 平装: 274页 开本: 32 ISBN: 9787544142830 条形码: 9787544142830 产品尺寸及重量: 20.8 x 14.6 x 1.8 cm ; 259 g 内容简介《如果能长大该多好》讲述的是：2007年12岁的患有白血病与心脏病的汉娜决定不接受心脏移植，她的父母愿意承受失去孩子的痛苦决定尊重她的选择。 汉娜 4岁就被诊断出白血病，治疗白血病的药物竟引发罕见的副作用伤害了她的心脏，接下来八年把医院当成家，开始永无止尽的治疗。正当医生认为她因为长大心脏的状况逐渐好转之时，2007年她的病情直转急下，12岁的她需要接受心脏移植才能维系生命，若不接受移植，医生预测汉纳仅剩3～6个月的生命。 曾当过护士的汉娜母亲与她丈夫都十分信任汉纳，他们也都十分坚持尊重汉娜对于自己治疗方式的意愿，尤其是汉娜长期接受自己的身体状况，他们更相信让汉娜决定是对她最好的。当汉娜决定不接受心脏移植，希望离开医院，回家和家人相聚时，即使难过，她的父母也依然支持汉娜的决定。 由于未满16岁属于无行为能力者，医院上报儿童福利单位，希望藉由法律强制汉纳接受移植，此事成为新闻头条，各界热烈讨论关于孩子「决定自己治疗方式的权力」。经过儿童福利单位评估，认为汉娜了解治疗的风险与不接受地后果，判定汉娜的决定是有效的。 回到家的汉娜出乎医生意料地活下来了，但到2009年七月时，汉娜右半边的心脏完全停止作用，病情恶化，几天之后是汉纳的14岁生日，汉娜或她的医生从没想过她可以过14岁生日，但不幸的是她的肾脏也恶化了，这次汉娜选择了要接受移植。 2009年八月汉娜被推进了心脏移植的手术病房，她的人生将走向何方…… 在病痛中她体会了许多，将每天当作是人生最后一天来度过时，她又看见什么人生中何等珍贵的宝物? 为何2007年的她会选择拒绝接受移植?在这两年时光，什么样的经历让她改变主意? 编辑推荐法兰克福国际书展最感动图书，一个没有机会长大的女孩，一个刺痛整个欧洲神经的生死选择。“我的决定不是关于死，而是关于生。”如果你还在抱怨生活的不如意，那就来看看汉娜的故事吧！” ——《泰晤士报》 作者简介作者：(英国)汉娜琼斯^柯斯蒂琼斯 译者：李红红^郑峥 女儿：汉娜琼斯，迷恋当红歌舞天王柴克 (歌舞青春主角)和所有的粉红色。与普通的十四岁少女别无不同，除了患有两大致命绝症之外。4岁被诊断出有白血病，治疗的药物却对心脏造成了永久伤害。 妈妈：柯斯蒂琼斯，汉娜的妈妈，训练有素的护士。她总是想要多陪女儿一会儿，哪怕多陪她过一个马路。十年来，她和她的丈夫一直守在女儿身边，曾经心碎，曾经绝望，却一如既往，不知疲倦。 章节目录第一章 把握现在 第二章 宝贵时光 第三章 天赐礼物 第四章 寻找真爱 第五章 空中魔力 第六章 随爱而活 第七章 人人平等 第八章 抉择的权利 第九章 直面恐惧 第十章 相信自己的力量 第十一章 生命的礼物 第十二章 新的开始 致谢 汉娜的名言——关于生命1.如果我能活到十八岁，我想穿上好看的高跟鞋，化一个漂亮但不浓烈的妆，和我爱的人在树荫下散步。 2.如果我可以有一个愿望，我只希望有一天，当我的心脏感到疲惫的时候不必马上停下来休息，而是跟我的朋友们到处乱逛，消耗我所有的能量。 3. 每一天都不要让自己倒下，或者觉得你的生活不如别人。 做一些以前没有做过的事。 在学校里好好学习，这样你就可以找到好的工作、买自己喜欢的东西。 想想比你还不如意的人。 享受你所拥有的。 爱你的家人和朋友。 小小地违反一下规则，但不是法律。 要勇敢。 世界，我来了！ 关于汉娜汉娜是英国历史上第一个“挡掉强制手术的人”。根据英国法律，汉娜由于年龄小，属于“无行为能力者”，医院上报儿童福利单位，希望藉由法律强制汉纳接受移植。 汉娜的父母一天突然接到电话，称医院已向高等法院提出申请，要求汉娜接受手术，并以汉娜父母“干扰治疗”为由，准备将汉娜带走。 父亲安德鲁·琼斯说，医院一名代理医生曾给汉娜服用为移植手术做准备的药物，但她不肯吃药也不愿意接受手术，并出院随父母回家。这名代理医生向儿童保护组织报告了她的病情。医院决定采取法律手段介入，“帮助”汉娜得到治疗。 接到电话后，汉娜父母写信给赫里福德郡初级医疗机构抗议医院干涉女儿生活，但机构负责人克里斯·布尔在回复中表示支持医院的决定，称医院求助于法律以确保患者得到应有治疗的做法“合理”。同时他还称赞汉娜“是位勇敢、坚强的年轻女士”。 琼斯一家担心汉娜会被带走，但大奥蒙德街医院表态说，如果汉娜不愿意，院方不会强行收治。 令人惊奇的是，汉娜最终居然说服了高等法院和儿童保护组织派来的官员。安德鲁说，自己也不知道女儿对来访官员说了些什么，“但肯定很有力，足以说服一些高层人士承认她的决定正确”。 汉娜拒绝手术的原因，一是在于手术风险过高，二是在于术后仍需要接受痛苦的治疗，而她已经不愿再忍受这样的生活。这是她对生命意义的追求。在她看来，生命应该用心去享受，而不该一味地在意它的长短。 不过在2009年，她最终改变了主意，接受了心脏移植，开始了新的生活。或许在拒绝手术后的两年里，真的有什么改变了她。 |
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