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词条 中华骨髓库
释义

§ 简要概述

中华骨髓库(徽)

中国造血干细胞捐献者资料库的注册标志是由四颗红心围绕红十字组成。象征着由中国红十字会领导的中国造血干细胞捐献者资料库工作,充分体现红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨和人人为我,我为人人博爱特征。动员和呼唤全社会人们奉献爱心,拯救患者的生命。

2003 年-2005 年,中华骨髓库的建设得到了国家彩票公益金的支持。截至2005年7月底,全国建立了30个省级分库、认定了一批 HLA 定点组织配型实验室和1个质量控制实验室;可用于为患者检索服务的 HLA 分型资料29万多人份;与国内外60 多家医院建立了业务联系,共提供检索服务 6000 多人次,2000 多位患者配型成功,280 位志愿者为患者捐献了造血干细胞。资料库已初步显现在临床使用上的意义。此外,资料库的建设还产生了良好的国际影响。资料库已为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、日本等国家以及台湾、香港地区的患者提供了检索查询服务,其中 4 名捐献者为美国和香港的患者捐献造血干细胞,已接待国内外访问团参观 20 多次。“中华骨髓库”的建设和发展为拯救患者的生命发挥了积极的作用,为构建社会主义和谐社会产生了良好的社会效益。

在国人口众多,数以百万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者正在翘首盼望。中国力争在 2010 年前建成一个 100 万人份数据的资料库,造福于国家和人民,造福于全球华人。

§ 主要业务

涉及范围负责中国造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施。

组织开展宣传、募捐活动。

领导、管理和监督各分库的业务工作。

负责管理全国造血干细胞捐献者资料库的 HLA 分型资料,面向全国及国(境)外开展检索。

负责组织专家审定组织配型实验室、高分辨实验室、造血干细胞移植医院及采集中心的相关工作。

负责造血干细胞采集、移植等相关服务工作。

中国造血干细胞捐献者资料库管理中心内设 4 个处级部门:办公室、供者服务部、技术服务部、宣传教育部。

办公室主要职责

负责管理中心工作的综合协调、会议组织、文电处理、秘书事务、安全、保密、档案管理、来信来访等工作。

负责管理中心人事工作、财务与资产管理、住房公积金等社会事务的工作。

负责管理中心外事工作。

负责安排各分库年度数据入库计划。

供者服务部主要职责

负责指导、协调分库的业务建设工作。

负责分库工作交流和管理人员的业务培训。

负责患者检索配型、捐献造血干细胞等相关服务工作。

负责捐献者、患者移植后随访工作。

负责业务咨询工作。

负责表彰先进集体和先进个人的工作。

负责国(境)外患者的检索配型工作。

组织机构技术服务部主要职责

负责组织专家审定组织配型实验室、高分辩实验室、造血干细胞移植医院及采集中心等相关工作。

负责患者 HLA 初次检索工作。

负责血样的保管与储运等工作。

负责网络系统建设与管理工作。

负责与有关分库、移植医院、采集中心等单位的数据传输、技术开发等工作。

负责质量控制实验室及数据管理工作。

负责联系、协调专家委员会工作。

负责科研管理。

负责网络技术公司的协调管理。

宣传教育部主要职责

负责管理中心的宣传工作。

负责指导各分库的宣传工作。

负责管理中心筹资工作。

负责与媒体的联系工作。

负责制作各类宣传品。

负责管理中心的网站

§ 大事记载

捐献现场“中华骨髓库截至2007年底,拥有31个省级分库、25个HLA实验室、3个高分辨实验室、1个质控实验室。2007年5月开始新增脐带血检索配型服务。可用于为患者检索服务的HLA分型资料70万人份;900多位志愿者为患者捐献了造血干细胞,其中40多名捐献者为美国、新加坡、瑞士、英国、韩国,以及香港、台湾地区的患者捐献造血干细胞。

为挽救数以百万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者,中华骨髓库力争在2010年前建成一个100万人份数据的资料库,服务于全球华人患者。

2007年

2月1日中华骨髓库产生第600例造血干细胞捐献者-----河南分库的陶合献。

8月4日上午,西藏分库在拉萨召开成立大会。至此,我国大陆地区31个省、自治区、直辖市均已建立了省级分库。

8月31日,中华骨髓库电脑网络系统技术改造项目(软件部分)验收会在京举行。

11月5日,中华骨髓库产生第800例造血干细胞捐献者,她是来自湖南分库的肖玲,同时也是首次向英国提供造血干细胞。

12月20日,中华骨髓库入库数据70万人份情况通报会在北京新闻大厦召开。何鲁丽副委员长向第70万名志愿者、来自深圳市的黄伟华同志颁发“造血干细胞志愿者荣誉证书”。

2006年

3月,中华骨髓库入库数据达到36万人份。第400例捐献者,中华骨髓库第400例造血干细胞捐献者曲海菁在上海华山医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会副会长苏菊香出席了在海军总医院举行的交接仪式。

5月,中华骨髓库召开首届年会。

8月22日, 中华骨髓库第500例造血干细胞捐献者王阔在北京实施造血干细胞采集,在入库数据50万新闻发布会上,彭珮云会长为王阔颁发了“荣誉证书”。

9月, 中华骨髓库荣获“社会公益示范单位十佳称号”。

捐献现场10月19日,中华骨髓库入库数据50万新闻发布会在京举行。

2005年

中华骨髓库入库数据突破30万人份,第30万名志愿者是来自上海海运公司的员工司月洁。累计向国(境)外患者提供造血干细胞8例。完成了电脑网络系统(硬件部分)的升级改造。

9月9日,中华骨髓库第300例造血干细胞捐献者任鹏在北京道培医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长江亦曼向捐献者任鹏颁发了“荣誉证书”。

2004年

4月15日,中华骨髓库第100例造血干细胞?柘渍呗澜ɑ诮夥啪?307医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长王立忠向捐献者颁发了“荣誉证书”。

6月29日,来自重庆分库的捐献者吴渝为一位美籍华人白血病患者捐献了造血干细胞,成为中华骨髓库首例跨国捐献者。中国红十字会会长彭珮云向捐献者吴渝颁发了“荣誉证书”。2006年,吴渝获得中国十大杰出青年志愿者称号。

2004年,中华骨髓库入库数据突破20万人份,第20万名志愿者是来自黑龙江省戒毒劳教所的警察阎涛。

12月27日,中华骨髓库第200例造血干细胞捐献者马超在北京道培医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长王立忠向捐献者马超颁发了“荣誉证书”。

2003年

捐献来源2003年,中华骨髓库建设纳入国家彩票公益金支持项目。库容数据突破10万人份,累计完成捐献造血干细胞81例。第10万名志愿者是来自西安杨森制药有限公司的员工李巧吉。陆续认定了25个HLA组织配型实验室。全国热线服务电话16895999开通。

2002年

2002年,中国红十字会在北京、天津、上海、江苏、辽宁、四川、山东、深圳等首批开展造血干细胞捐献活动省市开展大规模社会募捐活动和志愿捐献者的征集活动。开通了网站www.cmdp.com.cn。

2001年

2001年,中国红十字会总会重新启动中华骨髓库扩容工作。中央编办批准成立了中华骨髓库管理中心。中华骨髓库电脑网络系统初步建立,入库数据采用先进的分子生物学方法检测。

1996年

9月12日,中华骨髓库首例造血干细胞捐献者上海分库志愿者孙伟为一位患急性淋巴白血病的儿童捐献了造血干细胞,成为中华骨髓库捐献造血干细胞第一人。

1992年

1992年,受卫生部委托,中国红十字会开展中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库工作。成立了有血液实验室和血液研究所在内的6家组成的协作组,开展血清学方法的HLA检验。但是由于诸多原因,工作进展迟缓。

§ 荣誉奖项

捐献证书

2008年1月 中华骨髓库管理中心获首届红十字公益广告展评组织奖 ;《捐献造血干细胞关爱生命》获优秀奖;《报名加入中华骨髓库》获十佳平面公益广告奖

2007年4月 全国368人获卫生部、中国红十字会、解放军总后卫生部联合颁发的“无偿捐献造血干细胞奉献奖”。

2007年3月 中华骨髓库获“中华慈善奖最具影响力慈善奖项”

2006年9月 中华骨髓库获“社会公益示范工程”十佳称号

2006年6月 中华骨髓库管理中心制作的《捐献骨髓关爱生命》科普短片获全国行业电视记录片类二等奖[1]

§ 各地分库

分库名称地 址邮编负责人联系人电话

北京管理中心 北京市北三环中路37号血液中心内100088金辉康青、李涛010-62381118(fax:82025954)

天津 天津市和平区陕西路16号300020张红梅梁潇022-27306904(fax:27300121)

河北石家庄市和平西路299号血液中心内050071宋振江 王燕京0311-87819995(fax:7046792)

山西太原市东华门23号030013左彤孙建伟0351-3580435(fax:3580815)

内蒙古内蒙古呼和浩特市昭乌达路桥靠西街15号010010于爱和李文荣0471-4939691(fax:4967401)

辽宁沈阳市和平区砂阳路 278号110005冷福林冷福林024-23395980(fax:23448155)

吉林长春市人民大街54号130051于立敏李磊0431-8906590(fax:8919277)

黑龙江哈尔滨市南岗区十字街33号150008栾淑琴王晓琳0451-82766523(fax:82713508)

上海上海市北京西路1400弄19号200040孙红英 张瑾021-62478117(fax:62896105)

江苏 南京市中山北路49号机械大厦12B16210008徐强朱燕君025-57714527(fax:83351712)

浙江 杭州市秋涛北路324号310020朱春美 朱春美 0571-86461999(fax:86466692)

安徽合肥长江中路221号230001张林瑞杨皖莉0551-2611661(fax:2601935)

福建福州市湖东路151号2层350003洪月榕洪月榕0591-7841850(fax:7835854)

江西 江西南昌省政府大院西二路10号2楼330046皮瑛施小琴0791-6251783(fax:6256616)

山东济南市历下区朝山街21号250011王书华潘利昕、卢朝霞0531-2957999(fax:2957315)

河南 郑州市政七街32号450008张书环文美英0371-65942847(fax:65935375)

湖北武汉市武昌水果湖洪山侧路63号430071高民主李政权、 杨钢027-87327540(fax:87325268)

湖南 长沙市金星大道卫技人员新村内湖南分库410008何一平张赞 、梁柯0731-8629595(fax:4471082)

广东 广州市先烈南路17号510060徐青徐青020-83809479(fax:83809479)

广西广西南宁市新竹路20号6楼530022龙军胜杨梅梅0771-5891561(fax:5860326)

海南海口市流芳路8号571100文键夫文键夫0898-65331817(fax:65304627)

四川 成都市文庙西街80号610041丁地禄李廷辉028-86116139(fax:86157799)

重庆 重庆市学田湾正街69号400015赵幼渝陈榜霞 023-63624507(fax:63859905)

贵州贵阳市省政府大院8号楼550004张林杨梅0851-6892009(fax:6857817)

云南 昆明市高新区科泰路36号650021周翔太昶 、段蓉 0871-8351111(fax:8327825)

陕西西安市未央路123号710016刘耀堂陈志超、崔岚029--86527782(fax:86527782)

甘肃甘肃省兰州市畅家巷77号730046阎曦晓贾伍亮0931-8735130(fax:8735130)

新疆乌鲁木齐市延安路123号830001刘芳茹克亚 0991-2572811(fax:2565243)

青海青海省西宁市西大街12号810000李玉宁高金龙、王锦国0971-8525040(fax:8252292)

宁夏银川市解放西街101号750001魏华郭秋沙 0951-5046999(fax:5065992)

§ 相关链接

2011年6月28日,博友“诗风”发表微博称,患者查询中华骨髓库将被每次收费500元,查到后,要得到骨髓还要再交至少5万元。此事在网上引起热议。2011年7月10日,中华骨髓库管理中心主任洪峻岭指出,中华骨髓库对患者从检索查询到移植相关服务全都是免费的,网友不经核实随意发布信息,让中华骨髓库很无奈。

中华骨髓库目前128万份志愿者资料入库,每个志愿者血样资料入库时的成本平均为500元/人,但这笔费用很庞大,因此骨髓库产生的成本全部由财政部拨付彩票公益金给予支持。 但因中华骨髓库检索的只是低分辨配型,根据医院要求,还需进行高分辨配型才能确定是否符合移植要求。而高分辨配型检测的费用则是由高分辨实验室根据国家规定收取的,患者费用直接交付到高分辨实验室,中华骨髓库不参与收费。 造血干细胞采集产生的各种费用,则由医院收取。

另外,供者会因捐献造血干细胞而产生体检费、误工费等,这部分钱由患者承担。根据国际惯例,为避免双方直接联系,这笔费用由中华骨髓库采取代收费形式,收取2万元。在完成捐献后,以上费用按照实际发生情况与患者结算,多退少补,中华骨髓库不留分文。而且此项代收费项目,每年都接受国家各级审计机构审计,未发生过任何问题。

2011年7月10日,道培医院移植中心王静波表示,她也在关注中华骨髓库事件,并通过微博介绍了收费情况,希望为中华骨髓库洗清冤屈。 王静波指出,一个患者从寻找配型到最终获得造血干细胞,确实需花费大约5万元。但这些钱中华骨髓库分文不取。[2]

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更新时间:2024/12/19 0:00:25