词条 | 玻璃姐妹 |
释义 | 玻璃姐妹(Glass sisters ;Glass sister)。 玻璃姐妹是指福建德化蕉溪村患有先天性成骨不全症(即脆骨病)的、身型“袖珍”的20岁吴月梅和17岁的吴月婷两姐妹,姐妹俩由于从小就是“捧在手里怕碎”、一个大动作都可能骨折因而被称为“玻璃人”。 玻璃姐妹的人生经历 据她们的妈妈说,20岁的姐姐小梅两三岁时还不会走路,个头也不怎么长,经常发烧生病,特别容易骨折。给她洗澡、穿衣服时,妈妈一不留神,小梅就喊疼,看似平常的一举一动,无不暗藏骨折的危险。从那时起,小梅就再也没有站起来过。厄运同样降临在妹妹小婷身上。妈妈不知道小梅患的是遗传疾病,3年后再次怀孕生下小女儿。遗憾的是,小婷重蹈覆辙,症状几乎跟姐姐完全一样。 玻璃姐妹骨龄达150岁 玻璃姐妹患上的是一种“先天性成骨不全症”。 吴家姐妹被接到厦门警备区医院,在好心人的帮助下接受免费治疗。厦门警备区医院肌营养不良症治疗中心陈国亮医生认为,这是一种罕见的疾病,一般在两三岁时发病,患者的骨密度极低。骨龄片显示,姐妹俩的骨龄居然都达到150岁!据介绍,姐妹俩现在身上还有60多处骨折。 资料显示,这种病症是由于患者体内先天缺乏参与骨头生长的重要物质——胶原。因此骨质变得非常薄,如同一件极易破碎的玻璃器皿,稍有不协调的动作,即可引发骨折。同时,由于发育时“原料不够”,不光骨头长度长不足,骨头质地也软,任何增加的一点点体重,都会压得患者腿部“长条状”的股骨、胫骨、腓骨长成“弓”形。 陈医生说,此次的治疗目标是用一年时间让姐妹俩能够坐上轮椅出行,一个月后先送她们回家过年,年后再继续回厦门治疗。 玻璃姐妹的日常生活 由于腿骨变形,小梅和小婷姐妹俩看上去令人心疼。但意外的是,病床上的她们满脸阳光,言谈举止没有一丝沉重,花样年华,爱美的姐妹俩不忘将头发梳得整整齐齐,还别上了漂亮的发卡。 “难过也是一天,快乐也是一天,姐姐你说对吗﹖”小梅纯真地看着记者说,“来厦门能看到大海,太高兴了!”无法想像,没上过一天学的姐妹俩硬是靠着家里那台黑白电视机学会了说普通话和认字。姐妹俩心灵手巧,会绣十字绣;来到厦门后,警备区医院的战士给她们搬来电脑,接上网线,她们很快就学会了QQ聊天,还养了电子宠物。 “我和孩子的爸爸从来没想过放弃她们,现在最担心的是将来我们老了,走了,谁来照顾她们……”妈妈说,9年前,他们冒险又生下一个儿子,幸好儿子是健康的,“我们希望将来弟弟能照顾两个姐姐”。 玻璃姐妹的愿望 可喜的是,从德化到厦门治疗才2周后,姐妹俩的肢体感觉就出现了明显变化。主治医生陈国亮昨天说,姐姐小梅的皮肤出现泛红、瘙痒症状,原因是血钙降低,说明钙被吸收进骨头,骨密度才能得到保持。“确实感觉骨头更有力气了,手脚也没那么冰凉了”,小梅告诉记者。 和所有“玻璃娃娃”一样,不幸的小梅和小婷这辈子再也无法站立和走路,但她们也是幸运的:大多数先天性成骨不全症患者由于耳骨骨折压断听神经而失聪,而姐妹俩听觉正常。2010年1月18日记者再次探访,看到姐妹俩正在电脑前一边照看QQ宠物,一边观看台湾偶像剧,时不时还乐得咯咯直笑。 |
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