| 词条 | 自助透析室 |
| 释义 | 他们是尿毒症患者。由于没有医疗保险，或者医保报销比例太低，他们进不了医院，而是买来3台二手血液透析机给自己透析，在北京郊外一个农家小院维持着生命，被政府取缔。这是新医改方案即将出台前，一个让人尴尬的故事。 事件原因在医院，一次透析，费用在300元至500元之间不等，另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次，费用在5000元左右。 一旦拥有了自己的透析机，治病成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品，一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药物，每年的医疗费不超过两万元，比医院便宜了近3/4。 没有医保报销或报销比例太低是患者选择自助透析的主要原因。但自助透析室不符合相关医疗规定，风险大，很容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒、丙肝等传染疾病的传播。 北京通州区卫生局召开新闻发布会，决定对“自助透析室”予以取缔，并对全部设备及耗材进行临时异地封存，但在事情得到妥善处理前，将给10名尿毒症患者提供免费透析治疗。 与此同时，在通州白庙大堤下，20多名执法人员敲开了媒体聚焦中的“自助透析室”小院墨绿色还带着斑驳锈迹的铁皮门，将三台透析机、一台水处理机，以及三瓶过滤罐全部拉走，留守在这里的病人神情落寞。 在这座300平方米的小院内，10多名贫穷的尿毒症患者，依靠三台二手血液透析机，顽强活过了三年。上周被媒体报道后，政府下达了取缔通知书，由于涉及到尿毒症患者的生命安全，此后一直陷入僵局中。 此前北京市卫生局负责人认为，“自助透析室”的出现是由民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。在医改方案尚未明晰的阶段，这仍是全国性的难题。 死亡气息对尿毒症患者来说，死亡就像今天躺在另一张床上的朋友，走出这扇门后，再没有出现，在由肾脏病发展到尿毒症期的最初，内蒙古水果商魏强被家乡的小门诊诊断为：尿管毛细血管破裂。 两年后，1999年，再次病发时，魏强才知道，根本没有“尿管毛细血管破裂”一说。他错过了治疗的最佳时期，此时，体内的肌酐毒素侵害了胸腔内大部分器官。到了2004年，他的肾脏被永久性损害了，需要借助透析器———被称为人工肾的机器———来完成体内的新陈代谢。 “我站在墙角几个小时，一滴尿都滴不出来，浑身冒汗，胸腔要爆裂似的，那种感觉，对男人来说，是种耻辱。活活被尿憋死，说的就是我们。”他说。 尿毒症的治疗办法通常是透析和肾移植。但后者不仅肾源稀少，手术费也非常昂贵，且术后排异反应风险很大。大多数人选择了依靠透析维持生命。 2004年，魏强辗转到北京各大医院求医，最终进入位于河北、北京交界处的燕郊某专科医院时，已经花去了前半生的所有积蓄，在治病途中，妻子不堪忍受，与他离婚了。 在这里，他遇到了来自全国各地的尿毒症患者，他们的遭遇大同小异。无论家境如何，等待尿毒症患者和他的家庭的，将是财力耗尽，直至死亡。 发病时年仅21岁的北京密云人王新阳说，透析一旦开始，就无法中断。体内的肾彻底停止工作，透析机就是我们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院，一次透析，费用在300元至500之间不等，另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次，费用在5000元左右。 曾在燕郊这家专科医院担任过透析室主任的白亚男医生说，患者的治疗费一年下来，多的5万多，经济不好的，透得不充分，用药少的至少也要3万。 白亚男说，中国医学界开展透析起步较晚，目前患者透析时间最长的为29年，日本的最高记录为40年。 多年前，王新阳见过这名最高记录保持者，据说是最高人民法院的某高官子弟，“由于透析只能排除体内的小分子毒素，大量中、大分子毒素常年沉积，以致每个关节肿大，四肢僵硬，走路一摇一晃，活像个机器人。” 而根据白亚男早年参加研讨会时得到的数据：在中国，得了尿毒症只有10%的人才透得起析。大多数病人，会在中途悄无声息地消失。 “当初和我在门诊透析时的病友，大概有50来号人，到现在，全都没了。”王新阳说。 魏强说，对于他来说，死亡一点都不陌生，就像今天躺在另一张床上的朋友，走出这扇门后，再没有出现。 新的希望自助透析的治病成本能降到最低，比医院便宜近3/4 ，“活着，我们要用有限的钱，活最长的命。”王新阳对朋友张伟东说。 2004年，吉林人张伟东换肾一年多后出现了排异症状，最后只得把药停了，继续回到燕郊的这家医院透析室。两个同病相怜的朋友开始商量如何活下去。他们首先琢磨着买台透析机，但这个计划止步于高达22万元的售价。 这时候，王新阳的档案已经从学校调入当地职介所，加入了医疗保险。这意味着，用不了多久，首都优越的医疗保障体系将为他承担85%的费用。 但对于其他省份，比如吉林而言，这样的政策可望不可及。大多数地方，即便新农村合作医疗实施后，也只能报销45%，且不超过3000元的总数额。王新阳说，到2004年夏天他们决定购买透析机时，完全是出于朋友义气，“我可以享受医疗报销，但张伟东不行。” 这年夏天，他们和另一名尿毒症患者梁军终于以18万元的价钱，买到了两台二手透析机。 机器运到了王新阳租住在燕郊的小院后，他骑上摩托车去找大厂县的病友陈东明。那是一个年仅19岁的男孩，王新阳住院第一天就认识他了。两人同吃同住，关系特别好。陈东明后来感染乙肝，被转入北京市其他医院。 王新阳找遍了大厂县内所有医院，也没有找到朋友。最后要到了陈东明邻居家的电话，对方说，由于花光了所有积蓄，陈东明不得不转回家，不到一个礼拜就憋死了。 这是尿毒症患者的普遍归宿。王新阳觉得自己应该努力活下去，哪怕是丁点希望。 一旦拥有了自己的透析机，治病成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品，一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药物，每年的医疗费不超过两万元，比医院便宜了近3/4，. 不到一个月，魏强也加入了。梁军因为解决了医疗报销费用，便把透析机转给了魏强和来自黑龙江的患者陈炳志。 按照《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应在二级（含二级）以上的医院，个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室（中心）应由副高以上职称（含副高职）、有丰富临床工作经验的人员担任主任。 “自助透析室不符合上述规定，风险大，很容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒、丙肝等传染疾病的传播，”白亚男说。她至今还记得，当年自助透析室带给医院的冲击，“消息传得很快，专科医院、燕郊人民医院的病人都知道有个地方可以透析，比在医院便宜好多。” 去留风波卫生局官员指责自助透析室“危险、肮脏”，但患者说，没有它，6年前就死了 3月4日，负责向透析机供纯净水的水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水，血液透析就无法进行。那天，原本有4个人要透析，但剩下的水只够一人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。 所幸的是，当地一家教会闻讯后，捐助了1万块钱，把水泵修好了，才得以化解危机。 月底，当《京华时报》记者找来，魏强的想法很简单：能上了报纸，给捐点钱。“不是穷缺钱，而是要活命。” 始料不及的是，见报后，通州区卫生局便向“自助透析室”下达了“予以取缔”的公告。 这份公告，至今还在透析室门口，上面写着：“经查实魏强等10人未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可，从事血液透析的活动。上述活动违反了《医疗机构管理条例》第四十四条的规定，予以取缔。” 宁静的生活从此打破。每天，几十拨记者和好心人打听着来到这里。找遍每个角落，探访每间房间，打听每个故事。政府部门也会不时上门调查。 3月29日，上午9点多钟，已经来过一拨人了，当地公安局的警察，态度温良，连措辞都很讲究，问了两句就走了。11点多，绿色斑驳的铁门又被敲开。 北京市卫生局副局长于鲁明、北京市卫生监督所副所长李扬带着通州区相关卫生部门的工作人员来到自助透析室调查。李扬说：“我刚看完，你们在这么危险、这么肮脏的地方透析是不行的。” “如果有钱，我可以去大医院，我也会找条件好的地方，我为什么不去？您得知道这个。这里肮脏、条件不达标，我都承认。但依靠这些东西，我活六年了，要是没有这东西，我六年前就已经死了。”魏强高声说。 2004年来北京后，魏强只在去年回了一次家。回家前，透析一次，熬了三天，在老家又透析一次，然后赶紧回北京。 那一次，他花了2000多块钱，心疼的不行。回家发现，母亲炒菜，连酱油都舍不得用。 报销难题三河市出台新政，患者每年只承担1万元，而经济不好的大厂县，每人每年最多报销3000元。 北京市卫生局相关负责人说，民间透析室的出现是民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。没有医保报销或报销比例太低是患者选择自助透析的主要原因。 在卫生局和10名尿毒症患者为去留问题争执不休，专家学者们也提出各种方案设想时，来自三河市的患者潘学峰正躺在燕郊人民医院血透室内，享受免费透析带来的欣慰。 他在白庙大堤的院子里透析一年后，去年8月1日，当地政府出台了《三河市减免慢性肾病患者透析费用的实施方案》。方案称：具有三河本市正式户口的低保人员、优抚对象及持一、二、三级残疾证的慢性肾病患者免除透析费用。具有本市户口的其他慢性肾病患者减除50%的透析费用。减免标准为每人每周不超过2次的单纯性透析费用。 “超出部分及其他费用还可以通过新农村合作医疗和城镇职工医疗保险报销。这些患者每年需承担的费用只有1万元左右。”三河市卫生局党委副书记王振亚说。 根据这项政策，潘学峰和自助透析室的其他8名三河市病人都离开了白庙大堤，前往正规医院透析。 在以往新农村合作医疗制度中，和其他疾病一样，尿毒症的报销限额为40%、80%不等，除了起付线，各地又根据不同情况对报销额度设了限制。比如2009年的三河市新农村合作医疗制度中，尿毒症被列入13种特殊门诊补偿，可报销80%，最高额度为1万元。但在2007年之前，只能报销45%，最高额度为3000元。“如果只靠新农村合作医疗的报销，治疗尿毒症的费用仍入不敷出，尿毒症不仅给病人带来痛苦，也会拖垮一个家庭。”三河市政府办公室负责人说，必须制定特殊的解决方案。 三河市目前已有104名尿毒症患者享受了此项救助，仅减免透析费用一项，政府每年补贴390万元。三河市民政局副局长贾连军说，三河市政府每年各种民政救助费用高达6000多万。 这些令人艳羡的优惠政策是不可复制的，三河市在河北省有着无可比拟的经济优势，去年财政收入高达28个亿，“除了为民办实事的心，我们还有这个经济实力。”贾连军说。 与之相对比的是，三河市的邻县———大厂县，去年财政收入仅为4个多亿，大厂县的尿毒症患者，每年最多能报销3000元。 央视报道称，2009年新医改方案公布在即。据专家介绍，尿毒症患者透析将被纳入医保范畴，治疗将由社区卫生机构负责。 清华大学公共管理学院杨燕绥教授说，按新医改方案，患者无论从参保范围还是服务项目，都在保障范围内。 最终取缔2009年4月2日下午，通州区卫生局等部门最终取缔了自助透析室，并拉走了他们的“肾”——3台透析机。当日，卫生局向透析室成员发放了临时救助透析卡，并承诺在他们得到妥善安置之前，为其进行免费透析。一句“肯定会让他们活下去”的承诺，让10名成员都看到了希望。 市政府协调各省份解决“机器能不能先不拉走？这都是我们的命啊。”陈炳志有些急了，“这种透析，不是免费一次、两次就能解决的。关键是后续怎么安排？” “机器是肯定不能再用了。我们拉过去只是临时封存，以后再商量怎么处理。药品就先在院子里封存。”通州区药监局副局长王爱军说，“市政府正在协调相关的省份，这个事肯定会解决的。在此之前，通州肯定会为你们提供必要的透析。你看，我们已经为你们准备好了临时救助透析卡。” 魏强第一个在领取临时救助透析卡的登记表上签了名。他犹豫了一下，但还是签了。在场的另外4名透析室成员韩慕新、陈炳志、李丽丹、胡爱玲也都一一签字了。其余5人今天上午也将在宋庄镇卫生院签字领取临时救助透析卡。 随后，药监局的工作人员让他们把院子里的透析粉、滤器、血路等药品器材都搬到了消毒间。10多平方米的小屋子塞得满满的。 魏强在3张白色的封条上签下了自己的名字。这3张封条贴在了消毒间的门窗上。韩慕新一言不发，从窗外往里张望了许久。 3台透析机也要被搬走了。胡爱玲倚在绿色的铁门上，看着工作人员把机器一台一台抬上了卡车。眼神里全是不舍。眼泪顺着黝黑的脸庞流了下来。她用纸巾一遍遍地擦着眼眶。一张纸巾揉成了团。“这是我们的肾啊。他们把我们的肾拿走了。”她反复地说。 卡车开走了，留下飞舞的尘土，眯得人睁不开眼睛。 允诺通州区卫生局等部门在区委办公室召开了关于自助透析室的新闻发布会。 20公里之外的小院里，透析室成员魏强等人正在焦灼地等待着发布会的消息。这时，他们看到区卫生局等部门的几位负责人向小院疾步走来。后面还跟着十几个人。魏强等人一下就都站了起来。“我们有些慌了，怕会被强制执行。”李丽丹说。 “这个地方肯定是要取缔的。因为不仅违反了国家规定，而且对人体健康有很大的威胁。现在通州区卫生局、药监局等部门对此进行联合执法。”通州区卫生局副局长蔡力凯进来后说。 魏强和陈炳志的脸色更加暗淡了。 此时，新闻发布会上，通州区卫生局局长白玉光也通报了对他们10个人的解决方案：将小院里的全部设备及耗材进行临时异地封存。先由潞河医院免费为他们进行体检，然后，对同意返回原籍治疗者提供火车票1张。如果患者确有困难暂不能返乡，为其安排指定医院进行透析治疗。 方案安排返乡前在京免费透析 陈炳志仔细地看了看临时救助透析卡。右侧是一个名为透析记录的空白表格，分时间、透析次数、签名三栏。他数了数，一共有11行的空白。 “这个表上怎么还有次数呢？如果这些填满了，那怎么办？”他追着问。 “没事。什么时候解决，什么时候结束。”王爱军保证说。 通州区卫生局综合执法科五科高科长进一步解释说：“肯定会让你们活下去。你们这十个人都能解决，已经在和你们的当地政府联系了，不会强制返乡。会等到医疗费降到你们所能承担的程度再让你们回去。这期间，你们在北京的透析是免费的。” 不过，她也强调这一解决方案只是针对自助透析室的10名成员的。“对于尿毒症这一群体的问题不是我们这一级政府所能解决的。” “在没有妥善解决之前，肯定不会要他们离开北京。”蔡力凯表示说。 透析机的搬走让魏强等人很难过，但卫生局的承诺又让他们充满希望。“毕竟活下去是最重要的。” 2009年4月3日早上8点，他们将到通州区宋庄镇卫生院体检，然后等待被卫生局安排到各个医院免费透析。 |
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