| 词条 | 红斑狼疮 |
| 释义 | § 病名由来 提起红斑狼疮这一疾病，很多人都知道是一种自身免疫性疾病，但若问起红斑狼疮一词的由来，恐怕不是每一个人都能说清楚的。在浩繁的中医书籍中从末见与其相似的病名，只是有一些散在的关于红斑狼疮症状的描写。 狼疮（Lupus）一词来自拉丁语，在19世纪前后就已出现在西方医学中。但直到19世纪中叶，有一位叫卡森拉夫的医生才正式使用"红斑狼疮"这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮而言。人们看到得这种病的人，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害，有的还在红斑基础上出现萎缩，瘢痕，素色改变等，使面部变形，严重毁容，看上去就象被狼咬过的一样，故有其名。 后来随着医学科学的不断发展，人们对红斑狼疮的认识逐步加深，于是又提出了系统性红斑狼疮的命名。系统性红斑狼疮除具有典型的皮肤损害外，还包括全身各个系统和各种脏器的损害，如肾、心、肝、脑、肺等。 红斑狼疮起病稳匿或急骤，发作比较凶险，且极易复发，迁延不愈，出没无常，就跟狼一样狡猾。而狼疮病人的皮肤损害除盘状红斑狼疮出现典型的盘状红斑外，系统性红斑狼疮患者还出现蝶形红斑，多形红斑，环形红斑，大疱性红斑，有的也出现盘状红斑，所以用红斑狼疮一词命名该病，既形象逼真，又内涵丰富[1] 。 § 病因 红斑狼疮 系统性红斑狼疮的发病原因，尚不完全清楚，一般认为是多因素的，可能与遗传、性激素、环境等多种因素相互作用造成机体免疫功能紊乱有关。 经大量研究表明，系统性红斑狼疮有遗传倾向性及家族发病聚集性。当家庭中某一成员患系统性红斑狼疮，则其他成员的发病率增加，有5％-12％的一级亲属 (父母、兄弟、姐妹)发病；同卵双生同胞的系统性红斑狼疮发病一致率为25％— 70％，明显高于异卵双生子的1％—3呖；某些人种的发病率显著高于其他人种，如黑种人的发病率高于一般人群的3倍；人类遗传基因研究发现：某些人类白细胞抗原(HLA)与系统性红斑狼疮的发病有关；先天性补体C4及C2的缺乏，也易发生系统性红斑狼疮。 目前世界上许多风湿病学家正在寻找导致系统性红斑狼疮的致病基因。遗传因素作为一个内因，还要有某些外因 参与才可能发病。 系统性红斑狼疮好发于中青年女性，育龄期女性的发病率比同龄男性高9—13倍，但青春期前和绝经期后女性患病率低，仅略高于男性。正值育龄期的中青年女性，体内雌激素水平远高于一般人群。通过大量的研究证实，雌激素对系统性红斑狼疮的发病起着重要的作用，它能抑制细胞免疫和增加自身抗体的形成。临床实践中也发现一些病人在月经初潮后或产后发病，口服含雌激素的避孕药也可诱发本病，约1／3的系统性红斑狼疮病人，在妊娠期间病情恶化，或在分娩后疾病由原来的缓解期转为活动期。 环境因素在系统性红斑狼疮的发病中具有重要的意义。约 40％的病人暴露于阳光或紫外线中，可见面部蝶形红斑加重，或出现新的皮损，或使全身症状加重，这种现象称为光敏感。磺胺类、四环素等药物因为能诱发光敏感，所以会增强紫外线的效应。 含有补骨脂素的食物，如芹菜、无花果等具有增强系统性红斑狼疮病人光敏感的潜在作用。系统性红斑狼疮发病与病毒感染有关。在系统性红斑狼疮病人的肝、脾及白细胞组织中提取出C型病毒抗原，并在肾小球、血管内皮和皮肤损害部位发现类似包涵体成分，但至今尚未从系统性红斑狼疮病人组织中分离出C型病毒。 此外，有人认为，系统性红斑狼疮发病与结核感染、链球菌感染及其他病毒感染，如麻疹病毒、EB病毒和风疹病毒感染有关，但均无肯定性依据。 普遍的看法认为是环境因素作用于一定遗传背景的机体，包括性激素的影响诸因素作用形成的结果。因此，遗传素质很强，则弱的环境刺激也可引起发病，反之，遗传素质虽不很强，但环境刺激足够强也可致病。 1、遗传因素 遗传是红斑狼疮发病的重要因素，具有红斑狼疮遗传因素的人，一旦遇到某些环境中的诱发条件，就会引发本病。据调查，黑人、亚洲人患红斑狼疮高于白人，有红斑狼疮家族史的发生率可高达5%-12%，同卵生中发病率高达69%，而异卵生与同家族群相差不大。 2、感染因素 SLE患者的肾小球内皮细胞和皮损中找到包涵体及类包涵体物质，血清中抗病毒抗体滴度增高，SLE动物模型NZB/NZW小鼠组织中可分离出C型病毒（慢病毒），并在肾小球沉积物中测得C型病毒相关抗原的抗体。故认为SLE的发病与某些病毒（特别是慢病毒）持续而缓慢的感染有关。 3、内分泌因素 红斑狼疮多发于育龄妇女，在儿童和老年患者中几乎无性别差异。男性的睾丸发育不全患者常发生红斑狼疮，在红斑狼疮患者中无论男女均有雌酮羟基化产物增高。SLE动物模型NZB/NZW鼠中雌性鼠病情较雄性重，用雄激素治疗可使病情缓解，而用雌激素治疗可使病情恶化，提示雌激素在发病中有影响。 4、环境因素 环境因素是直接诱发红斑狼疮的因素，包括物理方面和化学方面。物理因素如紫外线照射、化学因素如药物，有一些药物可以引起药物性狼疮和加重红斑狼疮[2] 。 § 分类 红斑狼疮 关于红斑狼疮的分类，历史上有各种不同的方法：在20世纪50年代时采用的Bundick和Eilis分类法为： 1、局限性盘状红斑狼疮， 2、播散性红斑狼疮，又进一步分为急性、亚急性和慢性播散性红斑狼疮（播散性盘状红斑狼疮）。随着对本病研究的进展和不断深入，以后又出现了很多不同的分类方法。其中北村先生根据皮肤损害性质的不同将本病分为： 1、不全型（顿挫型）， 2、慢性盘状干燥型， 3、慢性盘状渗出型， 4、色素增生型， 5、慢性播散型， 6、急性播散型。 而Martin则将本病分成： 1、隐性红斑狼疮， 2、有特异性皮损而无系统症状者， 3、有特异性皮损又有系统症状者， 4、有系统性症状而无特异性皮损者。 Gilliam则不论有没有皮损以外的症状，而按皮损分类： 1、慢性皮肤红斑狼疮（CCLE），细分为局限性盘状红斑狼疮；泛发生盘状红斑狼疮；肥厚性盘状红斑狼疮；深部分斑狼疮， 2、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）， 3、急性红斑狼疮，细分为面（颧）部红斑；面、头皮、颈、上胸、肩臂伸面和手背红斑；大疮性或中毒性表皮枯解样损害。 还有人主张只把红斑狼疮分为两型，即盘状红斑狼疮（局限性盘状型和泛发性盘状型）和系统性红斑狼疮。又有人主张把盘状型改为皮肤型红斑狼疮。实际通过研究观察认为红斑狼疮系同一病谱性疾病，而局限性盘状红斑狼疮（DLE）和系统性红斑狼疮（SLE）只不过是这个病谱的两个极端类型而已，中间有亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）和深部红斑狼疮（LEP）等[3] 。 § 诊断标准 在 1985 年中国风湿病会议上，上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托，应用电脑和现代免疫技术相结合制订出 13 条红斑狼疮诊断标准，并经国内 27 个不同地区医学院校或省级医院验证通过，该方法适合中国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断，目前已被普遍应用，并且在 1987 年被正式作为中国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。 红斑狼疮1 、蝶形红斑或盘状红斑。 2 、光敏感 x10' ／升或溶血性贫血。 3 、口腔粘膜溃疡。 4 、非畸形性关节炎或多关节痛。 5 、胸膜炎或心包炎。 6 、癫痫或精神症状 。 7 、蛋白尿、管型尿或血尿。 8 、白细胞少于 4x10' ／升或血小板少于100 。 9 、荧光抗核抗体阳性。 10 、抗双链 DNA 抗体阳性或狼疮细胞阳性。 11 、抗 Sm 抗体阳性。 12 、O 降低。 13 、皮肤狼疮带试验 ( 非皮损部位 ) 阳性或肾活检阳性。 符合上述 13 项中任何 4 项者，可诊断为红斑狼疮。 国际系统性红斑狼疮试行诊断标准 本标准是美国风湿病学会于1971 年制订的。该学会鉴于风湿热、类风湿性关节炎和红斑狼疮在美国本土以及邻国加拿大、墨西哥等国发病率的增加，拟从这些疾病中区别各病的特征，将系统性红斑狼疮的诊断标准化，于是在美国全国 52 个门诊风湿病和其他美国医院的协助下，应用各种比较精确的方法进行诊断。在这些病人中寻找类似于系统性红斑狼疮和典型风湿或风湿性关节炎与另一些非风湿病进行对比，再从中提取 21 个临床特征，归纳出 14 条标准。 系统性红斑狼疮试行诊断标准如下： 1 、面部蝶形红斑，弥漫红斑，扁平或高起于颧骨或鼻梁，可以是单侧。 2 、盘状红斑伴有粘着性鳞屑和毛囊口角栓，有些损害可出现萎缩疤，这些损害除面部外亦可见于其他部位。 3 、雷诺氏现象，需要观察到两种颜色。 4 、脱发，病史和医院观察到大量迅速脱发。 5 、光敏感，病史或医生观察到患者皮肤暴露区对阳光反应。 6 、口腔或鼻咽区溃疡。 7 、关节炎（非畸形），一个或多个无任何畸形的外周关节受累： ① 运动性疼痛； ② 触痛； ③ 渗出或关节周软组织肿胀。 8 、狼疮细胞，两个或更多个典型的红斑狼疮细胞，在一个视野看到，或一种细胞在两个或更多视野看到，为大家公认的方法。 9 、持续性的梅毒血清学实验假阳性。 10 、大量蛋白尿，每天超过 3.5 克。 11 、细胞管型，可以是红细胞、血红蛋白、颗粒、管状或混合型。 12 、下列一种或两种： ① 胸膜炎：胸膜性疼痛病史或为医生所诊断；或 X 线检查两侧胸膜肥厚或渗出。 ② 心包炎：被心电图所证实。 13 、下列一种或两种，无血尿，无药物诱发者： ① 精神病。 ② 惊厥。 14 、下列一种或两种： ① 溶血性贫血。 ② 白细胞减少 1000/ 立方毫米，血小板少于 10000 。 上述标准建立以后，方便了临床观察，对居民的检查以及对其他研究工作提供初步标准。如果一个病人有其中四条或更多的病症出现，将被确诊为系统性红斑狼疮。那么该患者就列为今后连续观察和定期检查对象。拿这个标准在居民中筛选病人， 90% 以上是敏感的。 这个标准的发展对世界各国的卫生组织影响很大，都纷纷应用这一标准进行本国居民的筛查，从而验证了该标准的准确性，并建立了相应的学术研究机构。 系统性 分类标准定义： 1 、颧部红斑 遍及颈部的扁平或高出皮肤固定性红斑，常不累及鼻唇沟部位。 2 、盘状红斑 隆起红斑上覆有角质性鳞屑和毛囊损害，归病灶可有皮肤萎缩。 3 、光过敏 日光照射引起皮肤过敏。 4 、口腔溃疡 口腔或鼻咽部无痛性溃疡。 5 、关节炎 非侵蚀性关节炎，累及 2 个或 2 个以上的周围关节，特征为关节的肿、痛或渗液。 6 、浆膜炎 胸膜炎：胸痛、胸膜磨擦音或胸膜渗液； 心包炎，心电图异常，心包磨擦音或心包渗液。 7 、肾脏病变 蛋白尿 >0.5g/dl 或 3 ； 细胞管型，可为红细胞、血红蛋白、 颗粒管型或混合管型。 8 、神经系统异常 抽搐：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒或电解质紊乱 所致；精神病：非药物或代谢紊乱，如尿毒症，酮症酸中毒或电解质紊乱所致。 9 、血液学异常 溶血性贫血伴网织红细胞增多； 白细胞 <4×103/L ，至少 2 次； 淋巴细胞 <1.5×109/L ，至少 2 次 4 、血小板减少 <100×109/L( 除 外药物的影响 )。 10 、免疫学异常狼疮细胞阳性；抗双链 DNA 抗体阳性；抗 sm 抗体阳性；核霉血清试验假阳性。 11 、抗核抗体免疫荧光抗核抗体滴度异常或相当于该法的其他试验滴度异常，排除药物性狼疮[4] 。 § 临床表现 红斑狼疮 系统性红斑狼疮临床表现 1、红斑皮疹呈多样型。颧面部蝴蝶状红斑和甲周、指端水肿性红斑为SLE特征表现。形状有盘状红斑、环形红斑、水肿性红斑，多形红斑等。有红色丘疹、斑丘疹，一般不痒或轻微瘙痒，在身体多个部位都能发生。光敏感，约有1/3病人一遇阳光即出现面部发红或出现阳光过敏性皮疹。 2发热：高热、中等热、低热等均可出现，高热者稽留热为多；长期发热者，呈不规则热，或高热低热交替出现。 3、粘膜溃疡和脱发：膜损害，累及口唇、舌、颊等，出现无痛性粘膜溃疡；头发失去光泽、干燥、易断、稀疏，称为“狼疮发”。 4、雷诺现象：两手足对称地按发白、紫绀、潮红顺序相继出现，由寒冷诱发，多在冬天出现。 5、关节炎：常为关节痛及肌肉疼痛，呈游走性、对称性。关节痛可于发病前数年出现，关节周围软组织肿胀，触痛和积液，受累部位多见的有近端指关节、掌指关节、腕、肘、膝、趾节等。 6、血管炎：双手双足可出现大片瘀点。指端、趾尖凹陷、溃疡、坏死。极少数能引起足背动脉闭塞性脉管炎，伴剧痛。双腿可出现网状青斑和片状青紫斑等。 7、心脏损害：患者可伴有心包炎、心肌炎、心内膜炎，偶有心衰。可有胸闷、胸痛、气短、心悸等。 8、肺损害：咳嗽、气急，一般无痰，可能发热，肺损害严重者甚至出现呼吸衰竭。肺损害病人容易反复继发感染而加重病情，合并阻塞性肺气肿、支气管肺炎、呼吸衰竭、肺性脑病和肺心病心衰，也有合并肺空洞、大咯血者。 9、肾脏损害：为较早而常见，是最重要的内脏损害，也是系统性红斑狼疮致死的主因。临床可见有各种肾炎的表现。早期尿中可发现蛋白、红细胞、白细胞，少数病人有管型。初起的轻度肾小球肾炎常以轻微血尿为主。部分急性狼疮性肾小球肾炎则尿中蛋白、白细胞、红细胞较多，并伴有水肿、高血压、氮质血症等。后期肾功能损害可出现肾病综合征，表现为尿中大量蛋白、浮肿、低蛋白血症或出现尿毒症，严重者可出现肾功能衰竭而致死亡。 10、脑损害：可引起各种精神障碍，如烦躁、失眠、幻觉、猜疑、妄想、强迫观念等；头痛和偏头痛是较早出现的症状，狼疮性脑炎、狼疮性脑膜炎患者可有头痛、恶心、呕吐、癫痫样抽搐、昏迷、惊厥，可引起偏瘫、截瘫等。 11、眼部病变：视觉障碍。 12、月经不调。[5] § 症状 红斑狼疮－红斑皮疹 是比较常见的红斑狼疮的症状，主要呈多样型。颧面部蝴蝶状红斑和甲周、指端水肿性红斑为SLE特征表现。形状有盘状红斑、环形红斑、水肿性红斑，多形红斑等。有红色丘疹、斑丘疹，一般不痒或轻微瘙痒，在身体多个部位都能发生。 在红斑狼疮的症状中发热、高热、中等热、低热等均可出现，高热者稽留热为多；长期发热者，呈不规则热，或高热低热交替出现。 红斑狼疮－粘膜溃疡和脱发 红斑狼疮还可以有粘膜损害，累及口唇、舌、颊等症状，出现无痛性粘膜溃疡；头发失去光泽、干燥、易断、稀疏，称为“狼疮发”。 红斑狼疮－雷诺现象 很多的红斑狼疮患者两手足对称地按发白、紫绀、潮红顺序相继出现，由寒冷诱发，多在冬天出现。 § 一般治疗 肉桂 肾上腺皮质激素： 肾上腺皮质激素：具有较快抑制免疫反应和较强的抗炎作用。是最常用的治疗药物。近年采用的激素冲击疗法提高了危重症的缓解率，但是激素也有不少副作用，导致肥胖、多毛、各种感染、高血压、青光眼、糖尿病、消化道溃疡、出血、精神症状、骨质疏松、股骨头坏死等。 红斑狼疮患者在应用激素治疗时，因为外源激素的增多，可以抑制下丘脑 - 垂体 - 肾上腺系统，垂体前叶分泌促肾上腺皮质激素的量明显减少，使肾上腺皮质素分泌减少，皮质腺出现萎缩，这些患者就需要长期服用激素维持治疗，并且他们的应激能力减弱，容易出现感冒及各种感染，在受到外伤、冷风刺激、精神刺激、手术治疗其它疾病等应激状态时，由于体内激素的分泌不足，一方面可能诱发红斑狼疮发生或加重，另一方面会出现疲乏无力，食欲减退，低血糖反应，肌肉关节疼痛等肾上腺皮质分泌激素不足的症状，这些症状属于中医的肾阳不足，命门火衰的表现，应用中药补肾温阳治疗方法可以预防肾上腺的萎缩，及恢复肾上腺皮质的分泌功能，可以选用金匮肾气丸或右归饮等药物，临床上可以用巴戟肉、仙灵脾、菟丝子、肉桂、锁阳等药物煎汤送用金匮肾气丸治疗，这些药物有促肾上腺皮质分泌激素的作用，长期服用能使体内激素水平提高，对部分轻症患者或需用少量激素维持的患者，经治疗后部分可以停用激素。 免疫抑制剂： 红斑狼疮是自身免疫性风湿病，自身免疫反应对系统性红斑狼疮的发生发展有密切关系，临床上常用免疫抑制剂治疗红斑狼疮。常用的免疫抑制剂有环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨喋呤、雷公藤多甙等，这些药物的主要副作用有胃肠道反应、血液系统损害、泌尿系统反应、影响生育、脱发、增加肿瘤发生率等。因此在应用这些药物时应严格遵循医师的医嘱并注意使患者居住环境安定卫生，避免外感，给予易消化而富有营养的饮食，有消化道副作用时，注意给予保护胃肠的药物，并注意定期送检血、尿常规及肝功能。在应用这类药物时，嘱病人多饮水，促进药物排泄，减少药物的副反应。 血浆置换： 血浆置换、双重滤过、血浆吸附：能迅速减少血液中的抗体和免疫复合物较快改善病情，但仍属短期缓解病情的权宜疗法，需和激素及免疫抑制剂配合应用。也有并发感染、凝血障碍、水和电解质失平衡等副作用。而且价格昂贵。 血浆置换法适合于严重的红斑狼疮伴有高水平的循环免疫复合物和急性弥漫增殖型狼疮性肾炎而肾小球硬化不严重的患者。 血浆置换法是将红斑狼疮患者的血液引入一个血浆置换装置，将分离出的血浆弃去，补充一定的新鲜血浆或者代用品，如 4% 人血清白蛋白，林格氏液等。来帮助清除体内可溶性免疫复合物及部分抗体，接受这一治疗的部分患者在治疗前循环免疫复合物水平很高，治疗后显著下降，常可获得较好的近期治疗效果。但血浆置换法在治疗过程中易发生感染，凝血功能障碍，水电解质紊乱等并发症，所以此疗法只能做为红斑狼疮治疗中短期的辅助疗法，不宜长期使用。由于血浆置换疗法只能清除现存血浆中的免疫复合物，而不能阻止这些物质的再生成，治疗时应配合激素及免疫抑制剂，以确保安全可靠，治疗方法：每次置换 1~1.5 升，每周 2~6 升，分 2~4 次进行，重复 2~3 周为一疗程。 免疫净化： 随着现代医学的发展，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮及干燥综合征等自身免疫性疾病越来越受到重视。上述疾病的共同特点是机体免疫功能紊乱，体内产生大量自身抗体和免疫复合物。目前常用激素和免疫抑制剂等药物治疗自身免疫性疾病，而免疫净化疗法的开展为提高药物疗效、缓解病情进展及预防复发起到了很好的促进作用。免疫净化疗法是通过机器的运转程序对患者的血液进行采集，然后将病理性成分分离并且去除，以减少或去除病理性成分对患者的致病作用，并调节和恢复患者的生理功能。目前常用的免疫净化疗法包括血浆置换、免疫吸附和淋巴细胞 /单核细胞去除术。被置换的病理性成分可以是淋巴细胞、粒细胞、免疫球蛋白或血浆等。血浆置换适用于血液中存在大量自身抗体及免疫复合物的自身免疫性疾病患者，所谓病理性成分是指异常免疫球蛋白（ IgG 、 IgM ）、补体（ C3 、 C4 ）、循环免疫复合物（ CIC ）、抗核抗体（ ANA ）及类风湿因子（ RF ）等。自身免疫性疾病与机体淋巴细胞功能紊乱密切相关，单纯淋巴细胞去除术可以去除致病性淋巴细胞，在一定程度上达到抑制细胞免疫反应及抑制免疫球蛋白产生的作用。 免疫净化治疗是一种创伤小、疗效快速明显的治疗方法。对于一些内科药物治疗效果不好或血液中有高滴度自身抗体的自身免疫病患者只要把握时机合理、操作得当、配合合理的药物治疗，绝大多数病人的病情可以得到长期缓解。同时，为安全起见，对病人全身各系统功能进行检查也十分必要，保证无严重心脑血管疾病、血浆白蛋白水平基本正常、血象基本正常，无出血倾向及感染。对符合上述条件的患者可行免疫净化治疗。 免疫净化疗法对治疗自身免疫病（尤其是重症顽固性自身免疫病）效果明显，且在无菌条件下操作，不输入外来血浆成分，所以可以保证不发生医源性感染，不失为一种较好的辅助治疗手段 . 干细胞移植： —— 外周血造血干细胞移植治疗自身免疫病 自 90 年代以来，国内外很多学者研究造血干细胞移植治疗自身免疫病。近五年来，全球大约有 500 例自身免疫病患者接受了自体干细胞移植治疗。其中多数为一些常规治疗无效的、难治性疾病。外周血干细胞移植的病例选择十分重要，主要适应症为难治性系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎和重症类风湿关节炎。自体干细胞移植对部分患者有效，但有复发倾向及一定风险。其安全性及远期疗效仍需进一步研究。 丙种球蛋白、骨髓移植、基因疗法： 大剂量球蛋白静脉注射通过抗体封闭作用治疗用激素和免疫抑制剂不能控制的难治性患者、国内外均有成功经验。但此法对不同的病人疗效差异很大，也有一定副作用。价格昂贵应用受限。 骨髓移植、基因疗法 尚在初步研究中。 系统性红斑狼疮的药物治疗有以下几种： (1) 非甾体类抗炎药： 在系统性红斑狼疮的治疗过程中，大多用于有发热、关节酸痛、肌痛、乏力等症状，而无明显内脏或血液系统受影响的轻症病人。正确地使用此类药物能缓解症状，减少肾上腺皮质激素的用量及其副作用。布洛芬、怡美力、莫比可、双氯芬酸钠 ( 包括扶他林、戴芬、英太青、奥斯克、双氯灭痛等 ) 、荼普酮等都可以选择应用。但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应，疗程不宜过长。对系统性红斑狼疮肾病病人应慎用，以免加重肾脏损害。 (2) 抗疟药：抗疟药氯喹和羟氯喹，具有抗炎、免疫抑制、抗光过敏和稳定核蛋白的作用。尤其适用于系统性红斑狼疮病人的低热、关节炎、皮疹，并有减缓和稳定狼疮非致命性病变进展的作用。如与泼尼松 ( 强的松 ) 同用，则可减少泼尼松的剂量。以关节炎症状为主者，可与非甾体类抗炎药同用。常用剂量为氯喹 0 ． 25 克，每日 1 次服；羟氯喹 0 ． 2 — 0 ． 4 克，每日分 1 — 2 次服。部分病人每周服 5 天即可。待症状控制后，可改为隔天服药，或每周服 2 天维持。一般在服药后 1-2 月达到疗效高峰。由于抗疟药物排泄慢，组织亲和性强，尤其在眼，引起角膜沉积和视网膜病变，如及时停药可以逆转。一般应服药后每隔 6 个月作一次眼科检查。 红斑狼疮 (3) 肾上腺皮质檄素：为治疗系统性红斑狼疮的主要药物，具有强力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。适用于急剧发病的多系统受损的狼疮、其他方法不能控制的非感染性狼疮高热、明显血细胞减少、肾炎、中枢神经系统病变、间质性肺炎及重度肝炎。肾上腺皮质激素的用量、给药途径及疗程，需根据病人的病情轻重、全身状况、合并用药及对治疗的反应而定。 一般为泼尼松 ( 强的松 ) 每日每千克体重 0 ． 5 — 2 毫克。当急性活动性系统性红斑狼疮在临床上和血沉、蛋白尿、溶血等实验室指标得到良好控制后，即可考虑减量。经 6 — 12 个月的治疗后，大多数病人可减至每日少于 15 毫克，然后以最小量每日 5-7 ． 5 毫克维持，必要时可与氯喹或羟氯喹合用。关于激素的给药时间，一般在急性期或活动期以总量分 3 — 4 次，每 6 — 8 小时给药 1 次为好，病情稳定时，可集中在每晨 1 次服用。对于急性重症病人，可用甲泼尼龙 ( 甲基强的松龙 ) 静脉冲击疗法：一般每日静滴 1 克，在 3 小时内滴人，连续 2-3 天或隔日一次，连续 2 — 3 次为一疗程。冲击治疗可有短期加强激素作用的效果。冲击给药时仍应口服一般剂量或原用剂量，停止冲击后继续原服用量。本疗法主要并发症为感染，因此有感染和营养极差者不宜采用此法。此外，滴注过快可导致反应性关节病，甚至引起心律紊乱而死亡。 (4) 免疫抑制剂：用于治疗系统性红斑狼疮的免疫抑制剂有：环磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥 ( 又称 CBl348) 、甲氨喋呤、长春新碱和环孢素 (环孢菌素人 ) 等。常用于重症和难治性系统性红斑狼疮，如狼疮性肾炎和中枢性狼疮。狼疮性关节炎几乎不需要这类药物治疗，除非极少数有破坏性关节炎者，则可选用甲氨喋呤。 此外，尚有一些与免疫学有关的治疗方法，如血浆置换和免疫吸附疗法、大剂量免疫球蛋白静脉冲击治疗、白细胞置换疗法等，尚处于研究阶段。 氯喹口服后主要聚集于皮肤，能抑制 DNA 与抗 DNA 抗体的结合，对皮疹，光敏感和关节症状有一定疗效，磷酸氯喹 250-500mg/d ，长期服用因在体内积蓄，可引起视网膜退行性变。早期停药可复发，应定期检查眼底。 糖皮质激素：是目前治疗本病的主要药物，适用于急性或暴发性病例，或者主要脏器如心、脑、肺、肾、浆膜受累时，发生自身免疫性溶血或血小板减少作出血倾向时，也应用糖皮质激素。 用法有两种，一是小剂量，如 0.5mg/kg/d ，甚至再取其半量即可使病情缓解。二是大剂量，开始时即用 10 － 15mg/d 维持。减量中出现病情反跳，则应用减量前的剂量再加 5mg 予以维持。大剂量甲基强的松龙冲击治疗可应用于暴发性或顽固性狼疮肾炎和有中枢神系统病变时， 1000mg/d 静脉滴注， 3 日后减半，而后再用强的松维持。其些病例可取得良好疗效，其副作用如高血压，易感染等应予以重视。 免疫抑制剂：主要先用于激素减量后病情复发或激素有效但需用量过大出现严重副作用，以及狼疮肾炎，狼疮脑病等症难以单用激素控制的病例。如环磷酰胺 .15-2.5mg/kg/d ，静脉注射或口服，或 200mg 隔日使用。毒副作用主要是骨髓抑制、性腺萎缩、致畸形、出血性膀胱炎、脱发等。应当注意的是，细胞毒药物并不能代替激素[6] 。 § 药物治疗 肾上腺皮质激素不是人人都需要。 肾上腺皮质激素是系统性红斑狼疮最常用的药物之一，但绝非每位患者都需要，也不是每人都要相同的剂量疗程。“谈激素色变”或滥用激素均不正确。原则上激素仅用于具有系统性损害的中重度狼疮患者，一般采用口服疗法，病情严重时，可以短期静脉冲击治疗，之后续以口服治疗，一般 2 ～ 4 周开始缓慢减量，如每周减 2.5 ～ 5mg ，待减量至维持量时，减药应更慢，每次减量前都要注意有无新的低热、疲乏、皮疹、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化。如果症状和每次化验检查都正常，可继续减量。如怀疑有复发的可能，应停止减量或激素加量至最小有效剂量。这个过程要在医生的指导下进行，不能突然停药，因为突然停用激素可能会出现肾上腺皮质功能不全的表现，并易导致疾病复发。长期应用激素要注意其不良反应，及时给予相应的预防措施和处理可以减少危害。 免疫抑制剂小剂量冲击比较好。 治疗系统性红斑狼疮的另一类重要的药物是免疫抑制剂，比如环磷酰胺、霉酚酸酯等，主要用于有明显脏器受损的患者。对重症患者，临床上应用最多的是环磷酰胺，过去常采用口服给药，由于出血性膀胱炎、肿瘤等不良反应发生率较高，逐渐被静脉冲击疗法取代，一般用法是大剂量冲击，每月 1 次，半年后，可以延长给药间隔，总疗程要根据病情而定。近年来国内外许多研究表明，小剂量环磷酰胺冲击治疗系统性红斑狼疮同样有效，并且不良反应要比大剂量冲击治疗少。故我们推荐的方案是静脉应用 400mg/ 次，每 1 ～ 2 周 1 次， 3 个月后延长给药间隔，待病情缓解稳定后可以序惯以硫唑嘌呤等其他免疫抑制剂口服维持治疗。部分患者可出现不良反应，但对大多数患者安全有效，只是在治疗的过程中要定期监测血常规及肝功能，并在医师指导下及时调整用药。 部分系统性红斑狼疮患者也可考虑其他免疫抑制剂，但应根据病人的实际病情在专科医生指导下应用。 总之，系统性红斑狼疮的治疗是一个长期的过程，患者要有信心和耐心，到正规医院接受正规治疗，遵照医嘱，选择既有效不良反应又少的个体化方案，规范用药，绝大部分患者的病情都可以得到完全缓解。 恰当地为系统性红斑狼疮病人用药，不仅要有严谨的科学态度，也是一门艺术。 药物是把双刃剑，要想做到游刃有余，发挥最好效力，最大限度避免伤害，仅仅靠医生是不行的，还要病人与医生的密切配合。如果病人能了解药物的基本性能，尽早发现问题，及时与医生沟通，从而为医生调整用药提供参考，我们就一定能达到治疗目的。 白细胞 系统性红斑狼疮是一个有多脏器受累的自身免疫性疾病，大多数病人起病缓慢，其临床表现千差万别，从只有疲劳、发热、关节痛到严重的肾病和中枢神经受累均可出现。由于狼疮病因不明，目前主要治疗药物为皮质激素和免疫抑制剂，因此，“狼疮治疗是否有章可循，所用药物是否毒性太大？”就成了患者们挥之不去的疑虑。 这里所说的激素是指糖皮质激素，包括强的松、氢化可的松、甲基强的松龙等。它们是一把双刃剑，用得好可以治病，用得不好可以致病。对于急性活动性病例，特别是急性暴发性狼疮、急性狼疮性肾炎、急性中枢神经系统狼疮，如不用激素迅速扭转危局，病情可能每况愈下，以致不可收拾。对于轻型狼疮，或已经缓解的狼疮，要及时调节激素剂量，以减少副作用。总之，激素对狼疮的疗效是肯定的，有时其作用是其他药物难以替代的，而其副作用也是不可忽视的。关键是在用药之前要明确：是否是适应症；有无禁忌症？要评估使用激素对病人的好处大，还是风险大。如果是好处大，就要不失时机地使用。如果风险大于好处，最好改用其他治疗方法。 首先要确定诊断，判定疾病是处于活动期，还是缓解期，属轻型病例还是重型。要有好疗效必须根据患者的具体表现量体裁衣，进行个体化治疗。 所谓轻型是只有发热、皮疹、关节炎、雷诺现象，少量浆膜腔积液，无明显系统性损害的病例。而重型红斑狼疮是指同时伴有一个或数个脏器受累，如狼疮肾炎、狼疮脑病、急性血管炎、间质性肺炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜及大量浆膜腔积液。 轻症病人可予中小剂量强的松（ 5～20毫克/日为小剂量，20～40毫克/日为中剂量）治疗。对重症病人可予强的松60毫克/日，有时可用到100毫克/日，必要时，可以使用大剂量激素冲击疗法，即将500～1000毫克甲基强的松龙加入100～200毫升生理盐水中，于一小时内静脉滴注，连续3日为一疗程。 要判断激素的疗效，就要有一个标准，以此界定何谓有效，何时应显效。用药后，病人的症状和化验检查有改善，就说明有效。如原先的炎症、关节痛、白细胞减少等，经用药后有改善或变为正常，就应判定为有效。药物起效要有一定时间，一般而论，中枢性狼疮如急性精神紊乱、严重头疼和弥散性脱髓鞘综合征在几天内改善，其他表现如精神病、运动障碍和认知障碍需几周才能改善；溶血性贫血和血小板减少常在用药后 5～15天改善；肾炎病人的肌酐、尿素氮、补体、抗DNA抗体和尿蛋白应在7～10周内好转。如应用合适剂量，在规定时间内未达到预期效果，应考虑修正或改变治疗策略。 为了减少激素副作用，狼疮缓解后，激素应逐渐减量。减量方法不当，会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。其二、有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。 大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后，可开始减量，轻症病人这段时间可为 1～2周，重症病人一般需4～6周。日服剂量为40毫克以上时，每次可减10％，约为一片强的松。每1～2周减一次。日服剂量为25毫克时，减量速度渐慢，间隔4～8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，化验项目中要注意有无补体减低，抗ds－DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。如有明显复发，则按初治方法重新开始治疗，复治时所需激素用量可能较初治时为大。一般有肾炎、血小板减少、间质性肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个10～15毫克/日的维持量，不一定全部减完。除激素外，治疗红斑狼疮还有一些药物和方法。其中免疫抑制剂较为常用。当激素疗效不好或因副作用不能继续使用时，应使用免疫抑制剂。特别是近年来认为长期使用激素会引起肾小球硬化，早期使用免疫抑制剂可阻止或延缓肾炎转为慢性，因此主张尽早合用免疫抑制剂，二者合用较单用效果好[7] 。 § 中医治疗 张仲景 红斑狼疮在中国古代医籍中没有相对应的病名，但就红斑狼疮各种症状在历代医学典籍中都有不少记载，如中医医圣张仲景在《金匮要略》中就有 " 阳毒之为病，面赤斑斑如绵纹 …… ；阴毒之为病，面目青，身痛如杖。 " 等症状的描述。就本病病名而言有的根据本病斑疹红赤如丹涂之状，形如蝴蝶，名之为 " 红蝴蝶疮 " 、 " 马缨丹 " 、 " 茱萸丹 " 等。又因红斑狼疮常因日光暴晒而诱发或日晒后病情加重，名之为 " 日晒疮 " 。 而盘状红斑狼疮常在面部形成周边盘状隆起的红斑性损害，有人称其为 " 鬼脸疮 " 、 " 流皮漏 " 。对系统性红斑狼疮表现发热、发斑者，按卫气营血进行辨证治疗，称其为 " 温毒发斑 " 、 " 热毒发斑 " 、 " 阴虚发斑 " 、 " 血热发斑 " 等。系统性红斑狼疮损伤心脏、肝脏、肾脏等，出现胸水、腹水、水肿等症状者，中医称为 " 悬饮 " 、 " 水臌 " 、 " 水肿 " 等，如病程较久，人体比较虚弱者，可以归属于 " 虚劳 " 范畴。总之由于病情的发展阶段不同，外在的表现不一，累及脏腑各异，中医有不同的相对应的名称。 中医对红斑狼疮的发病机理认识不一，大致认为本病有先天不足，身体亏虚，加上七情内伤，劳累过度，房事不节，外受 " 六淫 " 之邪侵袭，引起五脏亏虚，三焦阻滞，阴阳失调，气血运行不畅，而临床以虚象为主要特点，兼有湿阻、血瘀等标实之症。 治疗上普遍认为红斑狼疮应辨病与辨证相结合，近年来中医在治疗系统性红斑狼疮方面取得很大进展，常用的治疗方剂有数十种，所选药物达到了上百种。从各个不同角度进行治疗的同时不断的总结，逐步提高，经过锤炼筛选产生了雷公藤多甙片、昆明山海棠、狼疮饮系列方剂等不同的治疗药物，使红斑狼疮的中医疗效得到了进一步的提高。 红斑狼疮必须经系统治疗，才能取得较好疗效，因此本病在治疗过程中，不管是医生还是患者都要有信心、有恒心、有耐心。西医西药治疗本病有一定效果，特别是在疾病的暴发期或急性活动期，应用大剂量的激素及环磷酰胺等药物对迅速控制病情有积极作用，但长期大量应用这些药物，有不可避免的副作用，并造成机体的损害，或副作用大而不能坚持用药，甚至因副作用而危及生命。中医中药治疗本病能否收到更好疗效呢？纯中药制剂 ( 狼疮康泰 ) 就是中药中的最好例证。金匮要略 中医治病的精髓是整体观念和辨证论治。所谓整体观念，是说人们处在自然界中，感受自然界风雨露雾，吸取自然界的精华，适应自然环境。就人体本身而言，内有五脏六腑，外有五官九窍，通过经脉相连，有气血运行，形成一个有机的整体。所以中医治病能从整体出发，调整人体的整体状态，使病态的机体达到新的健康平衡；辨证论治就是根据每个患者的外在表现，测知机体内部病理变化，抓住每个不同个体的不同体质及外在的不同表现，分别处以不同的治疗方法，因此能达到治疗疾病的个体化。因为中医治病有上述特点，具体在红斑狼疮的治疗上有以下优点： 1 、红斑狼疮患者特别是系统性红斑狼疮患者损伤脏器多，症状复杂多变，中医能从整体出发，抓住本病的本质，通过整体调整人体的内环境，达到治愈本病，减少复发的目的。 2 、通过每个患者不同症状的具体分析，结合患者体质、环境、精神状态等，辨证论治，确定具体的治疗方案，避免了全部患者不管表现如何全用激素治疗的单一治法，明显提高了治疗效果。 3 、西药治疗本病，在治病的同时，产生不可避免的副作用，通过中医中药综合调整或中西药联合应用，能显著减少西药的副作用。 4 、红斑狼疮病是一慢性疾病， 中药副作用少，能坚持长期服用，巩固了治疗效果，减少了复发机会。 5 、根据现有的临床资料证明，中医药介入红斑狼疮治疗后明显提高了治疗效果，使患者生活质量得到了显著提高。 总之中医药能治疗红斑狼疮，并且有很好地疗效。 红斑狼疮是难症，临床多以激素治疗为主。专家深入研究古今中外的大量有关资料，收集数十个民间验方，结合多年行医实践进行中药筛选，终于研制出可以替代激素的中药药物。以清热解毒、凉血消斑、滋肾养阴等治则治疗红斑狼疮，均取得较好的疗效。 中医治疗红斑狼疮的方法有多种，其中有药物疗法及其它疗法。药物疗法就是平时大家常用的中药，其它疗法包括针灸、按摩、局部封闭、理疗等，这些疗法大多是针对红斑狼疮的某一症状采用的对症疗法。 口服中药治疗红斑狼疮又有中医辨证论治法，一病一方用药法，单方验方治疗法及中成药治疗等。其中辨证论治方法照顾面广，灵活性大，又有求因治疗的特点，是值得采取的治疗措施之一，但因系统性红斑狼疮损害广泛，症状复杂多变，临床上每个医生对本病的认识不尽一致，因此各医家在辨证分型及选方用药上见解不一，根据全国多数医家总结出的各种临床辨证施治类型。 综合各家的见解及临床经验，中国国家中医药管理局发布了红蝴蝶斑辨证标准，辨证分为六个症型，分别为热毒炽盛型、阴虚内热型、肝肾阴虚型、邪热伤肝型、脾肾阴虚型及风湿热痹型，大致包括了系统性红斑狼疮的急性活动期，稳定期及脏器损伤的一些情况，根据各症型的临床表现，分别选用不同的治疗方剂及药物。 一病一方用药法则是根据红斑狼疮病的变化规律，抓住本病的主要病机，针对病机设定治疗方剂，以一方统治，其中有的用滋阴补肾法，有的用活血化瘀法，有的用解毒清热法，有的用祛风除痹法等。 党参 在分型施治及一病一方用药中使用最多的传统成方有清热地黄汤、六味地黄汤、补中益气汤、济生肾气丸、生脉饮、归脾汤、牛黄清心丸、四物汤、右归丸、左归丸等。 应用更多的则是每个医生根据自己的经验创制的自拟方剂，在这些方剂中常用的药物有生地、元参、山萸肉、枸杞子、黄精、麦冬、百部、女贞子、旱莲草、太子参、人参、黄芪、茯苓、山药、白术、党参、黄连、黄芩、银花、连翘、石膏、知母、羚羊角、水牛角、当归、紫草、赤芍、丹参、桅子、柴胡、地骨皮、蜈蚣、杜仲、川断、附子、肉桂、桂枝、青蒿、丹皮、甘草、泽泻、猪苓等。 常用的单方则有雷公藤及其制剂。其中有雷公藤片、雷公藤多甙片、雷公藤糖浆、三藤饮等；昆明山海棠用于系统性红斑狼疮及盘状红斑狼疮，在 20 世纪 70~80 年代曾有药厂生产其片剂，每片含生药 50mg ；青蒿及其制剂，对盘状红斑狼疮有一定疗效，其中制剂有青蒿丸、青蒿浸膏片等均为口服，而青蒿素则为注射剂， 90 年代应用已减少；另外有一些制剂如复方金荞片、三蛇糖浆、五倍子和蜜陀僧散，红花制剂、丹参制剂、大黄制剂等也在临床应用，其中属最新发明的新药“狼疮康泰”的效果最为理想。 除口服中药汤剂及应用成药外，尚有针灸疗法，耳针疗法、穴位封闭法、挑治法及食疗、体疗等不同治疗方法。这些治疗方法都可以做为系统性红斑狼疮治疗过程中的辅助疗法。 综上所述，中医中药治疗红斑狼疮的方法有多种，在临床应用中要根据患者出现的不同症状，分别选用一种或数种治疗方法。 § 处方 白术 中医学博大精深，在古代医籍中虽然没有 " 红斑狼疮 " 的病名，但历代医书记载的一些常用处方对红斑狼疮有积极的治疗作用，特别是有些方剂对本病的某些证候群或某一症状作用较好，现录于下，以备参考： 1 、十全大补丸 （ 《太平惠民和剂局方》 ） 药物组成：当归、川芎、白芍、熟地、人参、白术、茯苓、甘草、黄芪、肉桂 临床应用：本方具有调补五脏，益气养血的作用，可用于系统性红斑狼疮稳定期的巩固治疗。红斑狼疮是五脏亏虚，邪阻三焦的病变，在稳定期以脏虚为主，本方参、术、苓、草补气健脾肺，归、芍、地、芎补血养心肝，熟地补肾，黄芪、肉桂调补阴阳，故可调补五脏，预防狼疮复发。 2 、四君子汤 （ 《太平惠民和剂局方》 ） 药物组成 ：党参、白术、茯苓、灸甘草 临床应用 ：本方可以健脾益气，用于红斑狼疮应用免疫抑制剂治疗之后，或疾病日久气虚而出现，乏力，食少，大便稀，舌苔薄白，舌质淡，脉细无力等症。 3 、补中益气汤 （ 《脾胃论》 ） 药物组成：黄芪、党参、白术、灸甘草、当归、陈皮、升麻、柴胡 临床应用：本方能够益气，升阳和胃，方中的主要药物具有提高免疫的作用。用于红斑狼疮患者，体质虚弱，长期低热，伴有脾胃虚弱而出现食少，乏力，精神不振，畏寒，自汗，苔薄白，脉细无力等症。 4 、玉屏风散 （ 《世医得效方》 ） 药物组成：生黄芪、白术、防风 临床应用：本方能够益气固表止汗，用于红斑狼疮患者病程日久或年龄较大，身体虚弱，反复感冒，证见汗出恶风，体倦无力，面色少华，苔薄白，脉细弱等。 川芎 5 、四物汤 （《太平惠民和剂局方》） 药物组成：熟地黄、全当归、芍药、川芎 临床应用：本方能养血生血，用于红斑狼疮患者贫血而出现，头痛头晕，心慌乏力，面色少华或萎黄，月经量少或经闭，记忆力下降，舌质淡，脉细弱等。 6 、桃红四物汤 （《医垒元戎》） 药物组成：当归、地黄、白芍、川芎、桃仁、红花 临床应用：本方能活血化瘀。用于红斑狼疮患者瘀血而出现手足暗红色或鲜红色斑点，斑块，肢体麻木，面色少华，头晕，乏力，舌暗，脉细涩等。 7 、当归补血汤 （ 《内外伤辨惑论》 ） 药物组成：黄芪、当归 临床应用：本方能够补气生血。常与其它方剂合用，治疗红斑狼疮贫血及全血细胞减少而引起的面黄、乏力、低热、纳呆食少、苔薄白、脉细无力等症。 8 、三甲复脉汤 （ 《温病条辨》 ） 药物组成：灸甘草、生地黄、生白芍、麦门冬、阿胶、生牡蛎、生鳖甲、生龟板 临床应用：本方能滋阴养心复脉。用于系统性红斑狼疮损伤心肌，而出现心律失常，各种早搏，心慌气短，胸闷心痛，舌红少苔，脉结代等。 9 、一贯煎 （ 《柳州医话》 ） 药物组成： 沙参、麦冬、当归、生地、枸杞子、川楝子 临床应用 ：本方能够滋养肝肾，疏理肝气。用红斑狼疮损伤肝脏，而出现肝功能异常，伴有口干口苦，胸胁胀满，肝区隐痛，嗳气吐酸，舌红少津，脉细弱或虚弱等。 10 、泻白散 （ 《小儿药证直决》 ） 药物组成：桑白皮、地骨皮、甘草、粳未 临床应用：本方能清肺平喘止咳，用于狼疮肺而见肺热咳嗽，甚则气喘，或见午后潮热，痰滞咽喉，不易咳出，或痰量少淡红，脉细滑等症。 11 、六味地黄丸 （《小和药证直决》 ） 药物组成：熟地、山茱萸、山药、泽泻、丹皮、茯苓 临床应用：本方能够滋阴补肾。用于红斑狼疮患者表现为肾阴不足，虚火上炎，而出现面部红斑，口腔溃疡，口眼干燥及狼疮肾而引起的蛋白尿，腰膝酸软， 茯苓 有人认为红斑狼疮的发病与某些病毒（特别慢病毒）感染有关。人们曾在红斑狼疮模型小鼠组织中分离出 C 型病毒抗体。特别是在红斑狼疮患者的肾小球内皮细胞浆，血管内皮细胞皮损中都可发现类似包涵体的物质，同时患者血清抗体滴度增高。尤其对麻疹病毒，副流感 病毒 I 、 II 型， EB病毒，风疹病毒等。 另外在患者的血清中，有抗 RNA 抗体及抗双链 DNA 等抗体存在。然而这些包涵体类物质只有在被病毒感染的组织中才能找到，在电镜下观察这些包涵体样物质呈小管网状结构。但这些包涵体样物质也能在皮肌炎，硬皮病，急性硬化性全脑炎中见到，有人曾企图从有包涵体样物质的组织中把病毒分离出来，但没有获得成功。 所以直到现在还没有发现在人类红斑狼疮发病中与任何病原体有直接关系。人们猜想，病原体可能只是作为 B 淋巴细胞的一种刺激因素，促发了本病。 尽管如此，在临床工作中我们确实发现，无论是细菌感染还是病毒感染都能使狼疮患者的症状加重或使原来处于缓解期的患者再次复发。因此积极预防并治疗感染，是控制狼疮活动的重要环节，红斑狼疮患者，在平常更应注意防止一切感染，以使病情趋于稳定。 § 食物禁忌 红斑狼疮患者——食物禁忌关于狼疮患者的忌口，民间的说法比较混乱，把大多数的食物都列为忌口是不恰当的。且过多的忌口会使患者的营养元素的摄取不均衡。所以盲目的忌口是不科学的。由于病患的差异，每个人所能诱发和病情加重的食物也是不同的。以下是我们在临床中见到的由于饮食不当而加重病情的食物。 ⑴ 羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等：由于性温且热，食用后不但会加重SLE病患的内热症状。而且在临床上发现个别病人因此加重和诱发病患的病情，造成不良的后果。 ⑵ 菠菜：传统认为食用菠菜后能得疮，现在我们知道菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型。并能引起尿混浊和尿路结石（草酸盐结晶），故不宜食用。 ⑶ 菜花：能加重脱发的进程。 ⑷ 香菇、芹菜、苜蓿、紫云英、香菜：能引起光敏感、面部红斑、皮疹，所以狼疮患者不宜食用。 ⑸ 辣椒、青椒、韭菜、葱、蒜、等：热性的食物并非绝对忌口，但不宜多食。 ⑹ 长期服用激素而引起高脂血症的病人，应注意少吃脂肪、胆固醇含量较高的食物，如肥鸭、肥鸡、肥鹅、动物内脏、猪油、肥猪肉、肥牛肉、羊肉、带鱼、鳗鱼等，含糖量较高的食品会在体内转化为脂肪，也应该少食。 ⑺ 不宜饮酒吸烟，也不应随意用药酒补酒。对于市场上的一些补品，尤其是一些没有标明成分的保健食品，不能随意进补，以免加重病情。 ⑻ 狼疮性肾炎的患者由于蛋白长期从小便中丢失，使体内白蛋白降低，故应及时补充优质蛋白，如：牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等动物蛋白，而狼疮性肾炎后期肌酐、尿素氮增高的氮质血症甚至尿毒症的患者，应少食或不食豆类制品，以免加重肾脏负担。 § 药膳 绿豆1 、桑枝鸡：桑枝 60g ，绿豆 30g ，鸡肉 250g ，将鸡肉洗净，加入适量的水，放入绿豆及洗净切段的桑枝，清炖至肉烂，用盐、姜、葱等调味，饮汤食肉，量自酌，可清热通痹，益气补血，清利湿热，用于系统性红斑狼疮热外邪不甚而正气已虚者。 2 、二母元鱼：元鱼 500g ，贝母、知母、前胡、柴胡、杏仁各 5g ，食盐少许，葱姜等调料少许。取出元鱼内脏，将元鱼冼净切块，加贝母、知母、前胡、柴胡、杏仁，放入调料，加水没肉，置锅中蒸 1 小时，即可食用，用于治疗系统性红斑狼疮长期发热不退，而至阴虚内热者。 3 、乌发蜜膏：制何首乌 200g ，茯苓 200g ，当归 50g ，枸杞子 50g ，牛膝 50g ，补骨脂 50g ，菟丝子 50g ，黑芝麻 50g ，女贞子 50g 。将以上药物加适量水浸泡，发透后加热煎煮，沸后再煎 30 分钟，煎煮 3 次，合并煎汁，先以武火令沸，在改文火缓煎，制成稠膏时加入 1 倍量蜂蜜，调均后再加热至沸，即可停火，放凉后装瓶备用，每服 1 汤勺，以沸水冲化顿服，每日两次，可滋阴养血，用于治疗系统性红斑狼疮所致的贫血和脱发症状。 4 、阳春白雪饼：陈仓米粉 750g ，糯米粉 750g ，白砂糖 750g ，莲子米 750g ，芡实 120g ，怀山药 120g ，茯苓 12g ，共为饼备用。具有健脾益肾，益气养血的作用，适用于红斑狼疮的胃肠道损害及血液系统损害，血细胞减少等。 莲子 5 、雪梨贝母膏：雪梨三个，川贝母 30g ，百合 100g ，冰糖适量，熬膏，有润肺止咳作用，用于狼疮性肺炎、肺纤维化等。 6 、茅根车前薏米粥：新鲜白茅根 60g ，竹叶 30g ，新鲜车前草叶 15g ，生薏米 100g 。将白茅根、车前草叶、竹叶加水适量煮半小时左右，取汁去渣，放入薏米煮熟，功能：清热利湿。用于治疗狼疮并发肾炎所致水肿症。 7 、芡实薏仁米饭：芡实、鲜山药、莲子肉、薏苡仁各 15g ，茯苓 30g ，白术 10g ，桂枝 3g ，泽泻 10g ，粳米 150g ，红糖、大枣适量。先将茯苓、白术、桂枝、泽泻加水煎煮，取汁去渣备用，再将芡实、鲜山药、莲子肉、薏苡仁、大枣洗净蒸熟，兑入药汁加粳米和水，再蒸 40 ～ 50 分钟即成。具有补脾益肾，温阳化水的作用。用于治疗狼疮并发肾脏病变日久，肢倦乏力，面色萎黄，肢体浮肿，脘腹痞闷，大便溏泻者。 8 、银花薏仁粥：生薏仁 60g ，赤小豆 20g ，冬瓜 20g （去皮），鲜银花 10g ，冰糖少许。先将薏仁、赤小豆煮粥，待半熟时加入冬瓜，煮熟后纳银花和冰糖即成。功能：清热除湿，健脾消肿，凉血除斑。适用于狼疮皮肤病变者。 鸭梨 9 、冬瓜饮：冬瓜 500g （去皮、瓤），西瓜 500g （去皮、子）。以水 3 碗，煮冬瓜（切条）至水一碗，去渣待冷，再将西瓜肉用纱布包裹绞汁，加入冬瓜汁内冷饮之。每日一剂，连服一周。功能：除湿利尿，清热除斑，用于狼疮性皮肤病变。 10 、梨萝蜜膏：鸭梨（或雪花梨） 1000g ，白萝卜 1000g ，鲜姜 250g ，炼乳 250g ，蜂蜜 250g 。先将梨去核，萝卜、生姜洗净切碎，分别洁净纱布绞挤取汁。取梨汁、萝卜汁共置锅中，先武后文用火煎煮，浓缩至膏状时，加入姜汁、炼乳、蜂蜜，急搅令匀，加热至沸，停火待冷，装瓶备用。具有养阴清热，止咳化痰作用，适用于狼疮并发肺部病变者。 § 预防 系统性红斑狼疮是一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个系统的组织器官，从而引起多脏器病变。它是世界公认的难治病，虽然激素治疗能暂时使症状缓解，但长期应用易诱发感染并产生诸多副作用。1995年以来，采用对红斑狼疮有特殊疗效的“狼疮康泰冲剂”（中药配方）冲服，每天三次，每次1—2包；新型免疫调节剂—青蒿琥酯，口服，每次50mg,每天两次；强的松每日0.2mg/kg—0 .8mg/kg,晨起顿服。治疗系统性红斑狼疮121例，显效78例（64.5%）,有效32例(26.4%),无效11例(9%)，总有效率91%。在实践中，我们深深体会到，预防复发，保持病情稳定，在红斑狼疮治疗中非常重要。 由于系统性红斑狼疮诱发因素多，致使该病经常处于不稳定状态，复发（活动）与缓解交替出现是其临床特点。因此医生在治疗实践中，应该把预防复发，指导病人配合治疗，作好自我保护作为重要目标。实践证明：病后未及时正规治疗致反复发作者预后不佳。 预防本病病因不同尚无预防的方法。本病在稳定期缓解期需预防其发作。仅有抗核抗体阳性而无临床表现的早期疑似病人也需及时治疗、预防发作。 (1) 药物预防 感染是最常见的诱发因素，益气对气虚易感的人较为合适。益气药如黄芪、白术能提高人的免疫功能尤其是提高细胞免疫功能，长期可预防感冒和感染。养阴对阴虚体质的人也是增强体质的方法 , 可调节人的免疫功能。抗狼疮散、六味地黄丸、大补阴丸、左归丸、增液汤可长期服用，也可预防感冒和感染。 (2) 生活预防 阳光、寒冷、疲劳、房事、流产、生育、创伤、精神刺激等均可能诱发和加重病情，故需按时作息，调摄寒温，不要过于疲劳，避免刺激，节制房事和严格控制怀孕 预后 本病目前经正确治疗大多能控制和缓解。应尽量控制在没有发生内脏损害的早期。近 30 年来由于合理应用糖皮质重章 - 免疫抑制剂。及时应用抗生素和支持疗法以及中西医结合治疗，红斑狼疮的预后有了明显的改善，生存期明显延长， 1953 年统计本病 5 年生存率为 22% ， 1992 年上海市报告 10 年生存率为 84% 。 2001 年北京中医疑难病研究中心统计 15 年生存率为 85% ，现存最长存活者为 38 年。 红斑狼疮死亡的原因有肾功能衰竭、严重的脑损害、心衰、以及各种严重感染和混合感染，如肺炎败血症，中枢隐球菌感染等。 太极拳 系统性红斑狼疮简单的防治常识 一、 祛除诱因 及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如避免日光曝晒，避免接触致敏性药物（染发剂或杀虫剂）和食物，减少刺激性食物的摄入，避免各种手术（包括妊娠、流产等）不染发、不作美容，不使用化妆品，忌用口服避孕药。一般不进行接种疫苗。避免使用易诱发或加重该病的药物（如异烟肼、普鲁卡因酰胺、苯妥英纳、抗痉厥药、氯丙嗪等）避免使用青霉素类药物。 二、 注意休息和锻炼 病人在疾病的发作期，应以休息为主，较严重的患者应卧床休息，但当病情控制后，应根据患者的具体情况制定合理的运动计划。可适当参加日常工作、学习，劳逸结合，动静结合。体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜，不要作剧烈的体育运动。运动量以自己体力耐受为宜，不宜过度劳累。 三、 精神和心理治疗 该病为自身免疫性疾病，与病人的精神状态、情绪稳定与否均有关系，应避免精神刺激，消除各种消极的心理因素，患者既要充分认识到本病的长期性，复杂性和顽固性，又不要为前途和命运担忧，树立信心，积极治疗，精神上保持乐观向上，保持一种良好的心态。有利于建立自身的免疫平衡，利于疾病恢复与稳定。 四、 配合医师进行治疗。 该病的早期诊断、早期治疗非常重要，直接影响到病情的预后和改观。同时，对该病轻重的正确判断，累及脏器的范围、程度的了解，选择正确的治疗方案等都极为重要。治疗过程中要权衡利弊，正确评估用药风险和效果的比率。为尽可能减轻西药的副作用，最好用中西医结合的方法治疗。找经验丰富的专科医师诊治可以少走许多弯路。 五、 了解、学习该病的常识，进行自我监护。 身体有不适和异常情况时及时就诊，及时采取措施。定期作相关检查。无论病情活动或已缓解，都应定期到专科医师处进行长期随访。及时得到指导，才能巩固最佳的治疗效果。 § 护理常规 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于患者体内存在大量自身抗体，使机体多系统多脏器受损，从而引起不同脏器受损以后的不同临床症状。因此在护理上，应细致全面地观察病情，除做好一般护理外，还必须根据患者受损脏器情况做好各种特殊的护理。 牛奶 一般护理要点： 1 、要体贴病人疾苦，做好思想开导工作，解除患者恐惧心理和思想压力，增强战胜疾病的信心。 2 、向患者普及狼疮知识，帮助患者正确对待疾病，积极配合治疗。 3 、重症患者应卧床休息。 4 、发热时，按发热病人常规护理，避免受凉，积极预防并治疗感冒。 5 、不宜晒太阳，室内阳光过强时，应挂窗帘。禁用紫外线等光性疗法，或服用感光药物和食品，如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖上衣和长裙、长裤。 6 、长期应用激素和免疫抑制剂者，应注意副作用的出现，积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。 7 、生活要有规律，保持乐观情绪和正常心态，避免过度劳累。 8 、给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。忌食海鲜及辛辣食品，戒除烟酒。 特殊护理要点 1 、狼疮性肾损害：有 50% 的系统性红斑狼疮患者发生狼疮性肾炎，引起严重临床后果，因此对狼疮肾的护理至关重要，其护理要点是： （ 1 ）不论急性、慢性狼疮肾炎活动期，还是狼疮肾肾功能不全及衰竭期，都应卧床休息。当疾病活动控制和缓解后，慢性狼疮肾炎恢复期，可适当活动。 （ 2 ）给予低盐、低脂饮食，限制蛋白入量，补充体内蛋白应给予瘦肉、牛奶等优质蛋白，忌食豆类及其它植物性蛋白。使用激素血糖升高者，给予低糖饮食。 （ 3 ）严重水肿及少尿者，注意营养补给及水、电解质、酸碱平衡，按医嘱要求准确输入液体或口服中药 （ 4 ）记录 24 小时出入水量，严密观察尿量，水肿严重者每周称两次体重，腹水者每三天量一次腹围。 （ 5 ）伴高血压者，定时监测血压。 （ 6 ）预防感染，做好口腔及皮肤护理，一切处置严格无菌操作。 （ 7 ）肾功能衰竭者，按肾衰护理常规处理。 2 、狼疮性心脏损害：系统性红斑狼疮累及心脏最常见的为心包炎（大约 30% 有心包炎，不少患者有心包积液），其次为心肌炎、心内膜炎（累及心脏瓣膜、出现血液动力学改变），并可出现各种心律失常，严重者出现心衰而死亡，其护理要点为： （ 1 ）一般患者可适当活动，大量心包积液、心力衰竭患者应卧床休息，有呼吸困难时，宜半卧位，并给予吸氧。 （ 2 ）给予高热量、高蛋白、易消化、低热、高维生素饮食。 （ 3 ）密切观察血压、脉搏、呼吸变化，有紧急情况立即通知医师处理。 （ 4 ）对心率失常病人应做好心电监护，严密观察病情，备好各种抢救药品和器械，病情发生变化，立即通知医师。 （ 5 ）利用抗心衰药物时，要严密观察病情，在给药前要听心率和节律变化。用药时注意病人有无食欲不振、恶心、呕吐、腹泻、头痛、头晕及视物不清、黄视、绿视等改变，如有反应，应暂时停药并通知医师。 吸氧 3 、狼疮性肺炎：临床统计表明，狼疮性肺炎大约占狼疮病人的 10% 左右，虽比例不大，但危害较重，其护理要点为： （ 1 ）严重者卧床休息，室内空气保持流通新鲜和适当的温度、湿度。 （ 2 ）呼吸困难者，取半卧位，给予吸氧。 （ 3 ）伴发热者按发热常规护理。 （ 4 ）咳嗽剧烈者，可按医嘱给镇咳剂。 （ 5 ）注意口腔清洁，预防合并感染。 4 、狼疮性神经系统损害：有 20% 的狼疮患者可出现神经系统损害，主要是侵害脑部和脊髓而形成狼疮性脑病和脊髓炎，出现一系列神经精神症状，其护理要点为： （ 1 ）安静卧床，若有精神分裂症状或躁动不安者，按医嘱给予镇静剂。 （ 2 ）有抽搐者，注意发作规律，提供给医师，可按癫痫处理。 （ 3 ）患者脑出血或有颅压增高时，要立即给予脱水剂脱水。 （ 4 ）肢体瘫痪者加床挡以防坠床 （ 5 ）长期卧床或意识昏迷者，定期翻身，活动肢体，防止褥疮及肺炎发生。 （ 6 ）当病情控制，肢体能活动后，鼓励病人多活动肢体，以尽快恢复功能 5 、狼疮性血液系统损害：系统性红斑狼疮引起血液系统损害主要是贫血（溶贫或其他贫血）、白细胞降低、血小板减少，护理要点为： （ 1 ）单纯贫血病人，要适当休息，尽量减少机体耗氧量，严重者给予吸氧。 （ 2 ）血小板减少有出血者，一定要让病人保持镇静，针对不同出血部位，采取积极止血措施。若患者出现头痛、恶心、呕吐及烦躁不安，应怀疑颅内出血，立即通知医生，作好各种治疗，密切观察病人神志、瞳孔、血压、脉。 § 不会传染 红斑狼疮在我国的发病率虽然远远高于西方国家，但也仅仅只有70/10万，它与其他常见病多发病比较起来还算是比较少 见的。由于病人相对较少，很多人对这个病不甚了解。听到这个病名或见到红斑狼疮病人总不免会产生红斑狼疮会不会传染呢这样的疑问，回答是否定的，红斑狼疮不会由一个人传染给另一个人。 人们从临床研究上发现，只是从基础和它的发生可能与遗传因素，人体内性激素水平高低，以及人体所处的某些环境因素（包括感染 、日光照射、食物改变、药物作用等）有关。是上述这些因素（可能还有很多未知因素）共同作用，降低了人体的免疫耐受性，使人体的免疫功能发生紊乱。才形成了这种自身免疫性疾病。 因此它不象由各种病原体（各种细菌、病毒、真菌、螺旋体）引起的疾病那样，可以在人与人之间传播。当正常人与病人 接触时，根本不必有被传染的恐惧，也不需要把病人隔离起来，红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期，可以和正常人一样从事一般 的工作，学习，参与正常人的社会活动。 § 饮食调理 鸡蛋 系统性红斑狼疮是一种损害多系统多脏器的自身免疫病，在发病过程中往往伴随发热现象，属于慢性消耗性疾病，因此在 治疗该病时，不但要正确使用药物，更应该调配好患者饮食，因为自古就有药食同源之说，调配好患者饮食，不但能增强患者体质，更能协助药物使其发挥最佳疗效。 红斑狼疮患者的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。 红斑狼疮患者 50% 以上有 明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白质血症，水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的 蛋白质，补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶，鸡蛋，瘦肉等食入量要适当，瘦肉每天每人不超过 2 两，鸡蛋不超过两个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担 ，肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。 从临床看，红斑狼疮病人能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当病人伴有发热时 ，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用 激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。 激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，常可影响胰腺分泌胰岛素的功能，而使胰岛素分泌减 少，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量 ，是十分必要的。 红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺氏现象，因此要多吃 含有维生素 C 的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因 此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。 要加强营养，多食新鲜蔬菜、水果，忌食酒类等辛辣刺激食物。 （ 1 ）薏苡仁羹 薏苡仁 15 ～ 30g ，白糖适量，薏苡仁煮烂，放白糖，每日 1 碗，有健脾消斑之功。 适用于红斑狼疮之面部红斑者。 （ 2 ）芡实参芪煨猪肾 芡实 30g ，党参、黄芪各 20g 、猪肾 1 个，将猪肾剖开去其筋膜，洗净后与上述三味药共放入锅中，加水适量煎汤即成。 适用于 SLE 有肾损害者。 （ 3 ）丝瓜饮 老丝瓜 1 条，白糖适量。将丝瓜洗净切碎，加水适量，煮沸半小时，静置片刻，去渣，加白糖即可，可当茶饮用，有清热解毒、祛风通络作用。 适用于 SLE 见关节疼痛，灼热红肿，活动受限，伴发热口渴，烦躁等。 （ 4 ）地黄枣仁粥 生地黄 30g ，酸枣仁 30g ，大米 100g ，将酸枣仁加水研碎，取汁 100ml ，生地黄加水煎取汁 100ml ，大米煮粥，待粥将熟时加入酸枣仁汁、生地黄汁，煮至粥熟即成，每日 1 次，有养阴退热的作用。 适用于 SLE 见低热持续不退，自汗盗汗，心悸失眠，关节酸疼，纳呆口渴等。 （ 5 ）大蒜炖黑鱼 大蒜 100 ～ 150g ，黑鱼 400g ，黑鱼除肠杂，大蒜剥去皮，放砂锅内加适量水，隔水炖熟服，不加调料，有健脾利水消肿作用。 适用于 SLE 见四肢浮肿，面色少华，纳少便溏，小便短少者。 （ 6 ）鲜绿豆芽汁 鲜绿豆芽 500g ，白糖适量。将绿豆芽淘净，以洁净纱布包好，绞取汁液调入白糖，当茶饮用，有清热解毒、利湿作用。 适用于 SLE 见关节疼痛，灼热红肿，发热口渴，心烦，面部可见斑色红赤，皮下紫斑等。 食物依其食性有平补、清补、温补三大类。狼疮病人阴虚的多，内热、血热而有热象的多，故食物应以清补、平补为主，参合温补。对部分脾肾两虚、气血两亏的人才需要以温补、平补为主，参合清补。 清补的食物有甲鱼、乌龟、鸭、海蜇、蚌肉、蛤肉、蟹、甘蔗、生梨、生藕、慈姑、百合、银耳、西瓜、冬瓜、香椿、茶叶等； 平补的食物有大米、小米、高梁、山药、毛豆、赤豆、白扁豆、橄榄、白果、莲子、花生、芝麻、兔肉、鸽子、猪肉、鸡蛋等。 温补食物有鸡、鹅、牛、羊、狗、马、牛奶、乳制品、胡桃肉、桂圆肉、甜橙、栗子、桃、海虾、大葱、大蒜、韭菜、芥菜等 红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行，对症选用，还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物，如红斑狼疮患者 50% 以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质。 补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当，瘦肉每天每人不超过 100 克，鸡蛋不超过 2 个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。 从临床看，红斑狼疮患者能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当患者伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。 侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。 激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。 红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象，因此要多吃含有维生素 C 的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物等。 忌口 " 忌口 " 就是饮食禁忌，忌口是中医治疗疾病，养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情，服用药时不注意忌口，药物可能与食物发生某些物理或化学变化，如发生沉淀、中和、分解等，可使药物的效价降低，甚至还能增加毒性，出现一些不良反应，使病情加重或危及生命。 其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物，如药有寒热温凉，食物属性也有寒热温凉，因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。 《内经》曰 “心病忌温食，肺病忌寒食”是针对食物的性质而言，“ 肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦，”是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。 芹菜 二是服用药物需禁忌某些食物，中药的饮食禁忌较多，如有天门冬忌鲤鱼；白术忌桃李；鳖甲忌苋菜；蜂蜜忌葱、蒜；荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物 可诱发或加重狼疮病情，具体如下： （ 1 ）海鲜，俗称 “发物 ”。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象（系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质）诱发或加重病情。 （ 2 ）羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆，性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者，食后能使患者内热症状加重。 （ 3 ）香菜、芹菜久食引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。 （ 4 ）辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。 （ 5 ）绝对禁止吸烟、饮酒。 实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的。上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能 “ 因噎废食 ”，也不能“肆无忌惮” ，患者可根据自己的切身体会适当掌握。 § 遗传 红斑狼疮有一定的遗传倾向。 由于红斑狼疮患者大多数为育龄期妇女，因此红斑狼疮有没有遗传性这个问题自然就成了患者及其家属十分关注的问题。大量的遗传流行病学调查证明，红斑狼疮具有一定的遗传倾向。 人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5~12%，在异卵挛生者中发病率则为23~69%，这说明遗传和本病的发生有关，从遗传基因角度看，在人类第六号染色体的短臂上有一种称为人类白细胞抗原（HLA）的东西，它由多种基因组成，与人类的遗传有密切的关系。HLA分为I类，II类，III类基因。 研究发现，HLA-II类分子与红斑狼疮的易感性和红斑狼疮发病过程中多种自身抗体的形成有密切关系，通过检测，携带HLA-DR2，HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群，这也证明了该病的遗传倾向。 但是在临床上我们也看到很多红斑狼疮患者所生子女非常健康，并不得红斑狼疮。实际上，红斑狼疮的发病原因，是包括了感染、内分泌和环境影响在内的多种综合因素作用的结果，特别应该指出的是临床发现精神因素是诱发和加重本病的一个十分重要的原因。 据此，只能说红斑狼疮有遗传倾向，而不是一种遗传性疾病，因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。 § 注意事项 狼疮是一种身体免疫疾病，也就是体内的免疫系统会攻击身体本身。这种自体免疫疾病通常发生于妇女，而且会使结缔组织发炎。因此要特别注意。注意的要点有以下几点：红斑狼疮 1、避免饮酒； 2、不吃辛辣食物，少食鱼虾类食物； 3、避免日光照射； 4、避免过度劳累； 5、不乱用药物，尤其是抗生素及解热镇痛类药； 6、不直接接触有刺激性的洗涤用品，如：洗衣粉等[8] 。 |
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